Национален Алианс на Хората с Редки Болести – 3

Първата Национална Конференция на Хора с Редки Болести се проведе на 14 април 2007 г. в гр. София. На конференцията присъстваха повече от 50 участника. Имаше пациенти или близки на пациенти от 16 различни редки болести (напр. ахондроплазия, болест на Гоше, булозна епидермолиза, лимфом, муковисцидоза, наследствен ангиоедем, таласемия майор и др.), както и представители от пет пациентски асоциации. Въпреки, че засегнатите хора страдат от различни редки болести всички те споделиха, че имат едни и същи затруднения в ежедневието: липса на разбиране от страна на околните, липса на информация, забавяне при поставянето на правилна диагноза. В резултат се взе решение за създаването на Национален Алианс на Хората с Редки Болести и бе обсъден устава на Алианса. Допълнителна информация по този въпрос ще се публикува скоро на сайта.