Петиция „Не спирайте научните изследвания на редките болести”

Водещи международни изследователи в областта на редките болести инициират петиция „Не спирайте научните изследвания в областта на редките болести” в резултат на опасенията, че новата европейска Директива за защита на личните данни ще попречи на международното сътрудничество в тази сфера. Научните изследвания на редките болести и грижите за тези пациенти имат свои специфични особености. Поради редкостта на заболяванията, малкия брой пациенти и недостиг на информация, сътрудничеството и оптималното използване на наличните ресурси е особено необходимо. За повечето редки заболявания нито една институция, а в много случаи и нито една държава, не разполага самостоятелно с нужните ресурси, за да развие солидни познания в тази област. Предложените законодателни промени ще ограничат значително възможностите за споделяне на опит и знания, което несъмнено ще забави разработването и откриването на нови терапии за редки болести. Пълният текст на петицията може да прочетете тук. Моля, подкрепете общността на редките болести и подпишете петицията!