586
Юнският брой на „Редки болести & Лекарства сираци“ е вече публикуван на нашия сайт. В него ще се запознаете с „Муковисцидоза – да добавим живот“, кампания на Асоциация Муковисцидоза за приемане и прилагане в България на т. нар. европейски стандарт за лечение на тази рядка болест. Може да прочетете още как приключи европейският проект BURQOL-RD за оценка на социално-икономическата тежест и качеството на живот при пациентите с редки болести, както и разберете повече за рядката болест наследствена спастична параплегия. Приятни минути с „Редки болести & Лекарства сираци“.