Европейският експертен комитет по редки болести (EUCERD) завърши своя тригодишен мандат през юни тази година, приемайки нови два набора от препоръки – съответно по отношение на пациентските регистри и на показателите за оценка на национални планове за редки болести. Първият документ дава насоки за създаването на регистри и събиране на данни. Той призовава за международна съвместимост на регистрите и използването на подходящи системи за кодиране, с цел генериране на данни за нуждите на общественото здраве и научноизследователската дейности. Втората препоръка съдържа списък от 21 показатели, които са предназначени за събиране на информация за процесите на планиране и изпълнение на национални планове за редки болести. Тези показатели ще предоставят данни на Европейската комисия относно прилагането на препоръката на Съвета за действие в областта на редките болести, която насърчава държавите-членки да изготвят национален план до края на 2013 г. Тези два и всички други доклади и препоръки, изготвени от EUCERD през последните три години, са достъпни на официалния уебсайт на Комитета.
373
Предишна публикация