Официално приключи проект BURQOL-RD, съфинансиран от ГД „Здравеопазване и потребители” на Европейската Комисия. BURQOL-RD имаше за цел количествено да определи социално-икономическата тежест и качеството на живот, свързано със здравето, на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях, в 8 европейски страни.
Получените данни обобщават картина на затруднен достъп до специализирани медицински и социални грижи за пациентите с редки болести в България. Средногодишната социално-икономическа тежест на пациент е значителна – от 4 520.99 (BGN, 2011) при Прадер-Вили синдром до 42 582.16 при муковисцидоза. Тези и други резултати може да разгледате тук. Пълните анализи от проучването BURQOL-RD по страни и по болести предстоят да бъдат публикувани в специален брой на European Journal of Health Economics. Координационният екип на BURQOL-RD и ИЦРБЛС желаят да изразят своята благодарност на пациентските организации и медицински специалисти, които допринесоха за осъществяването на проучването в България.
470
Предишна публикация