Справяне с проблема “редки болести” на европейско ниво

PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема „Справяне с проблема “редки болести” на европейско ниво.” (Plovdiv). 2007;49(1-2):59-67). Автори са Taruscio D, Trama A и Stefanov R от National Centre Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, Roma. От 1999 година Европейската комисия разработва активен подход за разрешаване на проблема с редките болести. Въпреки видимия прогрес постигнат през последните години в много страни членки на ЕС липсва цялостен и научно обоснован подход към редките болести (РБ). Здравните системи в страните членки на ЕС съществено се различават по отношение на тяхната организация и финансиране. Като цяло те не са подготвени да посрещнат специфичните проблеми и нужди на хората с редки болести по отношение на възможности за превенция, навременна диагностика, адекватно лечение и рехабилитация. Затова е от съществено значение да се разработи стратегическа програма. Към момента единствено Франция има разработен национална стратегическа програма за редки болести, България е в процес на одобрение на национална програма за редките болести, а Испания е в процес на разработване на подобна програма. Трите инициативи предприети в страни членки на ЕС, които са представени в настоящия доклад, потвърждават наличието на богат опит и ниво на експертност сред много страни членки на ЕС, и подкрепят идеята, че целият този опит би трябвало да се използва за основа, даваща насоки за разработване на национални програми за редки болести. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.