Когато пациентите с редки болести разказват за своето търсене на диагноза, историите им наподобяват приказките за герои, търсещи нещо ценно. Едмънд Джесъп, автор на статията “В търсене на диагнозата: анализ на разказите на пациентите”, публикувана в последния брой на списание “Rare diseases and orphan drugs” открива общото в техните истории.
Въпреки подкрепата от близки, приятели и лекари, пациентите се чувстват самотни в търсенето си на диагноза. Имат нужда от много подкрепа и деликатност, за да преодолеят най-тежкото изпитание – научаването от какво точно страдат и каква е прогнозата. Всяка история се стреми да предаде наученото от тях по пътя им към целта. Разказите им варират от обикновени описания до гневни манифести, които настойчиво изискват промяна в здравната система.
Пълният текст на статията можете да прочетете тук.