Пациенти, медицински специалисти, студенти и доброволци обединяват усилията си в поредица от събития, посветени на Деня на редките болести 28 февруари, за да насочат вниманието на обществото към актуалните проблеми на пациентите.
Темата на Деня тази година е „Ден след ден, ръка за ръка“ и се фокусира върху дългосрочните дейности, свързани с лечението, рехабилитацията, социалната подкрепа и интеграция на пациентите. Добра новина по повода е започналата наскоро работа Комисия по редки болести към МЗ, чиято основна задача е регламентиране и по-добро организиране на дейностите в системата за обществено здравеопазване в тази сфера.
Бъдещите лекари от Асоциацията на студентите-медици в България, които отбелязват 25 години от създаването на организацията си посвещават празника си на пациентите с редки болести, като организират съвместно с Национален алианс на хора с редки болести благотворителен бал в полза на децата със Синдром на Уилямс. Пресконференции, информационни кампании, семинари и благотворителен спектакъл в 16 града на страната – всички те разказват за различни аспекти от живота с рядко заболяване и подчертават нуждата от мултидисциплинарна грижа, която да се провежда в експертни центрове и в ресурсни центрове по местоживеене на болните и семействата им.
Пълна програма по градове и детайлна информация за събитията можете да намерите тук.