Животът с рядка болест е низ от неизвестни – дълго търсене на диагноза, по-труден достъп до лечение, ако въобще има такова, липса на достатъчно разбиране на състоянието от страна на медицинските специалисти и обществото, нужда от адаптиране към съвсем различен начин на живот, изпълнен с физически, финансови и други ограничения. Всичко това натоварва силно психиката на пациентите и техните семейства и често ги оставя объркани и безпомощни какво да предприемат и как да се справят с възникналите проблеми.
За да им осигури безплатна психологична и социална подкрепа, Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация” и Национален Алианс за хора с редки заболявания, стартират проект „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“, финансиран от Фонд „Социална закрила” към Министерството на труда и социалната политика.
От м.май до м.ноември 2015 психолози и социални работници ще консултират пациентите в домовете им, на територията на град София.
За да се възползват от социалните услуги, предоставяни по проекта, е необходимо предварително записване на:
info@huntington.bg, 0886 390679 – Българска Хънтингтън Асоциация,
или
tomov@raredis.org , 0888 323748 – Национален Алианс на хората с редки болести