В публикувано на сайта на Министерството на здравеопазването съобщение се приканват медицинските специалисти по различни редки заболявания, научните дружества и пациентските организации за редки болести да помогнат за съставянето на списъка на редките заболявания в България.
Предложенията трябва да адресирани до министъра на здравеопазването и да съдържат допълнителна информация за определението, името, и кода на заболяването; епидемиологични данни за България и ЕС; алгоритми за диагностициране, лечение, проследяване, рехабилитация и профилактика и предложения за организиране на грижата за пациентите, съгласно натрупания опит.
Списъкът ще спомогне за по-добро планиране на дейностите по отношение на редките болести, ще залегне в основата на Национален регистър на редките заболявания и ще допринесе за по-добрата медицинска грижа за тази не малка група пациенти.
Пълния текст на съобщението можете да видите тук.