Министерски съвет прие Националната програма за редки болести

На 27 ноември 2008 г., Министрески съвет с официално решение прие Националната програма за редки болести – генетични заболявания, вродени малформации и ненаследствени заболявания (2009-2013). Програмата включва следните 9 приоритета:
1.Осигуряване на епидемиологични данни за редките болести в България чрез създаване на Национален регистър.
2.Подобряване профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми.
3.Подобряване профилактиката и диагностиката на редките болести с генетична определеност чрез въвеждане на нови генетични тестове, децентрализиране на лабораторната дейност и осигуряване на улеснен достъп до медико-генетична консултация.
4.Интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства.
5.Повишаване на професионалната квалификация на лекарите в областта на ранната диагностика и профилактика на редките болести.
6.Проучване на необходимостта, възможността и критериите за създаване на референтен център за редки болести на функционален принцип.
7.Организиране на национална кампания за запознаване на обществото с редките болести и начините за тяхната профилактика.
8.Подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциациите на пациенти с редки болести.
9.Тясно сътрудничество с другите членове на Европейския съюз.
Бюджетът за реализиране на дейностите по програмата е 22 103 098 лв. Очаквайте скоро на нашия сайт превод на английски език на Националната програма за редки болести.