Клинична мрежа за булозна епидермолиза

Списанието Wiener Klinische Wochenschrift е публикувало статия относно разнообразните и сложните проблеми с редките болести. Точното им адресиране от гледна точка на превенцията, признанието, диагностицирането, лечението, грижата и прочуванията, ключови специфики на редките болести, както и голямата хетерогенност, ограниченият брой пациенти, недостигът на релеватно познание и експертност, също и огромните разходи за грижата за пациентите е предизвикателна задача за предоставящите здравни грижи и властите. Европейският съюз е признал, че редките болести са значими чрез редица инициативи, включвайки националните експертни центрове и европейските референтни мрежи, както и механизъм за трансгранично насочване за ускорен достъп до експертни услуги и да стимулира разпространяването на клиничния опит и научната активност. Като пример се дава EB House Austria, който е експертен център за булозната епидермолиза, свързан с партньорски международни референти институции. Пълния текст може да намерите тук.