На 28 февруари ще бъде отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят ще премине под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България са Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.
399
Предишна публикация
Учредяване на Национална асоциация по сирингомиелия
Следваща публикация