Епидемиология на редките болести

Книгата „Епидемиология на редките болести“ на издателство Springer е вече на пазара. Това е мащабен труд, представящ многобройни подходи за повишаване знанията за редките болести и за улесняване развитието на превенция, диагностициране и терапия за тези над 6500 заболявания. „Епидемиология на редките болести“ се базира на опита на водещи специалисти и засяга важни въпроси като създаване на пациентски регистри; събиране, съхранение и разпространение на биоматериали от биобанки; валидиране и използване на генетичен скрининг на новородени; предизвикателства и модели за изследвания на населението за редки вродени и наследствени заболявания; статистически методи за географски анализи на редките болести; необходимост от клинични проучвания и сравнителни изследвания на ефективността; изисквания на регулаторните органи.
ИЦРБЛС участва в създаването на книгата и по-специално Глава 26 – „Национални планове и стратегии за редки болести в Европа“.