Италианският регистър за невромускулни заболявания е базиран на информационно-технологична платформа, структурирана според най-строги правни, национални и европейски изисквания за управлението на информация използвана от пациенти. Удобен за потребителя интерфейс позволява участието и на пациентите и на клиницистите. Дизайна на платформата позволява разширяването и добавянето на нови модули и нови регистри, също така е подходящ за съвместна работа с други международни усилия.
Всички заинтересовани страни участват в управляването на регистъра с ясни роли и отговорности. Този модел на управление е ключът към успеха. Всъщност, той благоприятства за овластяването на пациентите и тяхното пряко участие в изследвания, като същевременно ангажира експертните лекари от италианската мрежа в събирането на точни клинични данни според най-добрите клинични практики. Цялата статия можете да намерите тук.