В момента съществуват ограничен брой лечения на болестта на двигателния неврон, никое от които не води до значително подобрение. Регистърът е създаден през 2017г., за да улесни участието в научни изследвания и клинични изпитвания и също така да подпомогне на изследователите при планирането на изследването и събирането на екип. Той събира демографски, контактни и клинични данни за тези, които решат да се запишат. На 12-ти юли 2018г. са записани 142 участника. 85,5% от тях са диагностицирани с болестта на двигателния неврон от спорадичен характер и 6,1% получават заболяването наследствено. Регистърът е осигурил влизането на пациенти в три клинични проучвания до момента. Ролята на пациентските регистри се променя непрекъснато, но с ясна ефикасност по пътя към откриването на лечения. Цялата статия можете да прочетете тук.
395
Предишна публикация
Информационно видео относно Европейските референтни мрежи
Следваща публикация