Лице за контакти:
Владимир Томов – председател
Телефон:
0888 323 748
Факс:
(02) 790 550
Електронна поща:
tomov@raredis.org
Пощенски адрес:
бул.“Драган Цанков“ бл. 59-63 вх. 7
1000 София
През последните години положението на хората с редки заболявания се подобрява благодарение на няколко европейски инициативи. В повечето европейски държави съществуват пациентски асоциации, които затвърждават обществената позиция и влиянието на хората с редки болести, осъществяват контакти между хора, засегнати от едно и също заболяване, работят за разпространение на информацията за диагноза, грижа, лечение и изобщо как да се живее с дадено заболяване. Именно затова националният алианс на хората с редки болести е от огромно значение.
Целта на Националния алианс на хората с редки болести е да бъде свързващо звено между хората с редки заболявания и представителите на обществената здравноосигурителна система, като защитава основното човешко право – правото на навременна и равнопоставена медицинска грижа. Алиансът лобира за приемането на адекватни правни мерки в областта на защита на здравните права на хората, засегнати от редки болести.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 10:29 22.08.2008
–––––––––––––––––––––––––