От 10 до 12 февруари 2016 г. ще се проведе международен курс по разработване на клинични насоки за редки болести в Милано, Италия. Домакин ще бъде Институтът по фармакологични изследвания „Марио Негри“. Тридневният курс се организира в рамките на европейския проект RARE-Bestpractices и има за цел да изгради умения за разработване на клинични насоки за редки болести.
За повече информация и регистрация, моля посетете официалния сайт на RARE-Bestpractices.
Списание Folia Medica публикува проучване на икономическата тежест и качеството на живот, свързано със здравето, при пациентите с муковисцидоза. Проведеното проучване е част от европейския проект BURQOL-RD и обхваща 33 пациенти с муковисцидоза и 17 техни настойници от България. Медианата за годишните разходи на пациент с муковисцидоза в България е € 24 152 за 2012 г. като референтна година. Медианата за годишните разходи при деца е значително по-висока от тази при възрастни – € 31 945 срещу € 15 714. Този резултат идва от статистически значими разлики в разходите за основен неформален болногледач и в разходите за други неформални болногледачи. Медианата за годишните разходи за лекарства е € 13 059. Българските пациенти с муковисцидоза показват влошено качество на живот, свързано със здравето – медианата за самооценката на качеството на живот по VAS скала на EQ-5D-3L е 50.00. Пълния текст на статията може да прочетете тук.
Сборникът с резюмета от 6-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци е публикуван на нашия сайт. В него ще откриете всички резюмета от пленарните и постерната сесии на конференцията. Сборникът се издава като суплемент към брой 1 на новото научно списание „Редки болести и лекарства сираци“. Електронен вариант на сборника може да изтеглите от тук.
Институтът по редки болести и Факултетът по обществено здраве при Медицински университет – Пловдив са домакини на обучителен семинар по оценка на здравни технологии, който ще се проведе на 17-18 октомври 2015 г. в хотел Ramada Plovdiv Trimontium в Пловдив.
През предстоящата 2016 г. достъпът и начините за финансиране на лечението с иновативни терапии в България се очаква да претърпят съществени промени. В този контекст, обучителният семинар има за цел да изгради разбиране в дълбочина за ролята на оценката на здравни технологии и различните инструменти за достъп до иновативни терапии. Водещи британски експерти ще споделят своя опит с т.нар. споразумения за споделен риск при достъп до иновативни терапии, а специален гост-лектор ще бъде проф. Пол Кайнд, специалист по икономика на здравеопазването с над 30-годишен изследователски и практически стаж в оценката на здравни технологии. Проф. Кайнд е сред авторите на методологията EQ-5D за оценка на здравния статус и качеството на живот при клинични и икономически проучвания. За повече информация и участие, моля изпратете съобщение на info@raredis.org.
Публикувана е официалната програма на 6-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе на 11 и 12 септември 2015 г. в Пловдив. Общо 8 научни сесии и 1 постерна сесия ще представят иновациите и персонализирания подход при редките болести. Сесиите на конференцията ще засегнат актуални теми като експертните центрове и референтни мрежи за редки болести, оценката на здравните технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести . За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
Националният алианс на хората с редки болести организира обучителен семинар за пациенти с редки болести на тема „Практиката и постоянството в техниките за самопомощ – начин за подобряване на здравето“. Лектори ще са известната народна певица Поли Паскова, дерматологът д-р Мариета Желева, писателката Марияна Анастасова, кинезитерапевтът Елена Лесова, психологът Елена Енева и други. Участниците ще имат възможността да получат ценни съвети за алтернативни техники и методи за самопомощ. Семинарът ще се проведе на 10-11 октомври 2015 г. в хотел „Русалка“, гр. Пловдив. Можете да се запознаете с предварителната програма тук.
За допълнителна информация, моля свържете с г-жа Йорданка Петкова, координатор на НАХРБ за Пловдив (0878 518267).
Комисията по редки заболявания към Министерство на здравеопазването прие на свое заседание на 15 юни 2015 г. официални формуляри за предложение за заболяване за включване в Списък на редките заболявания и за искане за обозначение на експертен център за редки заболявания.
Комисията по редки заболявания е създадена със заповед на Министъра на здравеопазването в изпълнение на Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. Комисията изразява становища до Министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в Списъка на редките заболявания и отправя предложения до Директора на НЦОЗА за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания.
Подаването на предложения за заболявания за включване в Списък на редките заболявания и искания за обозначение на експертен център за редки заболявания е текущо и по ред в съответствие с Наредба № 16. Формулярите могат да бъдат изтеглени във формат doc и pdf от тук.
Какво е влиянието на лекарствата за редки болести върху общия бюджет за лекарства на НЗОК за периода 2011-2014 г. е предмет на изследване в нова статия, публикувана в Pubmed. Разходите на НЗОК за лечение на редки болести се очакваше да нараснат до 74.5 милиона лв през 2014 (7.8% от общите разходи за медикаменти).
Докато основните причини за увеличаване на разходите са добре известни – броя на лекуваните пациенти и средния разход на един пациент, всъщност нарастването зависи от наличността и достъпността на ефективни нови терапии. Тъй като редките болести традиционно са по-слабо диагностицирани, по-малко лекувани и по-зле финансирани в България, подобреният достъп до лекарства за редки болести неизбежно води до увеличение на бюджетното натоварване.
Въз основа на доказателствата от новото проучване, се предлага теоретична рамка за изследване на влиянието на редките болести върху бюджета:
- Ретроспективният анализ може да осигури важни изводи за здравната политика по отношение влиянието й върху достъпността и здравето на населението, които са важни показатели за взимане на решения за финансиране в здравеопазването.
- Изследванията на влиянието на бюджета се препоръчва да се фокусират върху редките болести, а не върху лекарствата-сираци. В контекста на политиката редките болести са здравен приоритет. Лекарствата-сираци са динамичен показател и нарушават консистентността и съпоставимостта на изчислените бюджетни индикатори.
Пълния текст на статията можете да прочетете тук.
Европейската комисия публикува проучване, проведено в 12 държави на ЕС относно начина, по който изпълняват Директивата за трансгранично здравеопазване. Анкетирани са представителите на Националните точки за контакт, организации в здравеопазването, организации за здравно осигуряване, пациентскки групи, търговски обединения, омбудсмани и контролни органи в здравеопазването.
Основните заключения от проучването са систематизирани в три области: реимбурсация, качество и сигурност, ненужно забавяне:
- Отправени са много малко искания за реимбурсация, дължащи се на слаба информираност за възможностите и малкия брой запитвания към Националните точки за контакт.
- Пациентите не търсят предварително информация за качеството и сигурността на лечението, а едва след като са направили своя избор на лечебно заведение.
- Времето за чакане за лечение често е предварително обявено на сайтовете на съответните организации.
Като цяло Директивата още е на много ранен етап на реализиране. Необходимо е по-активно информиране на пациентите за възможностите за трансгранично сътрудничество.
Пълния отчет за изследването можете да прочетете тук.
Дирекция „Здраве и безопасни храни“ организира Втора конференция за Европейски референтни мрежи на 8-9 октомври 2015 в Лисабон, Португалия. Конференцията ще събере експерти в сферата на здравните грижи, национални власти, отговорни хора и независими страни, които имат опит в оценката на организации, предоставящи здравни грижи.
Фокусът на конференцията ще бъде върху изграждането на Европейски референтни мрежи и ще улесни обменъа на информация и опит относно създаването и оценката на такива мрежи. Ще бъдат разгледани следващите стъпки в процеса на изграждането им, като подготовка на очаквания призив за създаването им през 2015.
Създаването на Европейски референтни мрежи, заложено в Директива 2011/24/ЕС относно прилагането на пациентските права при трансграничното здравно обслужване, осъществявано от високоспециализирани здравни специалисти представлява голяма крачка напред за ЕС и ще помогне за осигуряването на достъпна, висококачествена и ефективна грижа за пациентите, чието състояние изисква специфичен набор от ресурси и специалисти. Така ще бъде подобрен достъпът на тези пациенти до най-добрата възможна експертиза и грижа, налична в ЕС за тяхното заболяване.
Повече информация за конференцията ще бъде публикувана скоро на сайта на ЕС.