Трета международна работна среща на тема „Регистри за редки болести и лекарства сираци” ще се проведе на 24-25 ноември 2014 г. в Рим, Италия. Събитието се организира в рамките на проекта EPIRARE. Сред дискутираните теми ще бъдат: приносът на регистрационните дейности за последните постижения в история на заболяването, епидемиологията и патогенезата на редки заболявания, както и грижите и на качеството на живот на пациентите; практични и иновативни приложения на регистрите; извлечените поуки при управлението на тези регистри; въздействието на инициативите, касаещи електронно здравеопазване, нови комуникационни технологии и социални мрежи. Крайният срок за изпращане на абстракти е 12 октромври 2014 г. За повече информация, моля посетете официалния сайт на проекта.
Шеста международна среща по редки белодробни болести и лекарства сираци ще се проведе на 27-28 февруари 2015 в Милано, Италия. Това е единствената европейска проява, посветена на различните видове редки белодробни заболявания, засягащи както паренхима, така и съдовете. Обменът и разпространението на опит от експерти в различни звена на белодробната медицина е част от предизвикателството, целящо генериране на нови идеи в областта на науката и клиничната практика. Тези действия ще бъдат от полза както за пациенти, така и за лекари, чиято обща цел е навременно диагностициране, лечение и грижа за хората с редки белодробни болести. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
По традиция Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) ще проведе среща на пациентските представители в рамките на Пета национална конференция по редки болести. Основна тема на събирането е приемането и обнародването на Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, както и за какви промени трябва да се приготвят пациентите във връзка с този нормативен документ. За повече информация и програма на срещата, моля посетете официалния сайт на НАХРБ.
Професор Халук Топалоглу ще бъде един от гост-лекторите на 5-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Изследователските интереси на професор Топалоглу включват невромускулни заболявания в детска възраст, неврогенетика, аспекти на развитието в детска неврология. От 2002 г. до момента Халук е секретар на Международното дружество по невромуслулни заболявания. По време на конференцията професорът ще говори на тема „Усилия при лечението на мускулна дистрофия тип Дюшен“. За повече информация, моля посетете официалния сайт на конференцията: www.conf2014.raredis.org.
Официално е публикувана програмата на 5-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе в края на тази седмица в Пловдив. Сред акцентите в програмата са: актуални тенденции в клиничните проучвания за редки болести, опит и добри практити от кличнични проучвания за редки болести в Европа и у нас, значение и място на клиничните проучвания за редки болести в България и ЕС, взаимодейстие между клиничните проучвания и регистрите за редки болести. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
През 2014 г. Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС) чества своя 10-ти юбилей като уважи и награди изтъкнати пациенти, лекари, учени, журналисти и политици, спомогнали и допринесли за напредъка в областта на цялостните грижи и подход към хората с редки болести в България. ИЦРБЛС е първата по рода си у нас и в Източна Европа безплатна образователна и информационна услуга за редки болести в подкрепа на пациенти и медицински специалисти. Отличията ще бъдат връчени официално на специална галавечеря на 26 септември 2014 г. (петък) по време на 5-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
Втора европейска конференция по аниридия ще се проведе на 19 – 20 септември 2014 г. във Венеция, Италия. Домакини на събитието са италианска фондация на хората с аниридия, като официален език е английският. Поканени да присъстват са лекари, пациенти, здравни власти. Сред дискутираните теми ще бъдат основните проблеми на пациентите с това заболяване, аниридия в дестка възраст, европейски и международни гайдлайни за аниридия, ролята на пациентските асоциации. За повече информация, моля посетете официални сайт на събитието.
Международно лятно училище по регистри за редки болести ще стартира следващата седмица в Рим, Италия. Събитието се организира от Институт по редки болести – Италия, в рамките на проекта EPIRARE (Европейска платформа по регистри за редки болести) и е предназначено за изследователи, клиницисти, политици, пациенти. По време на обучението участниците ще се запознаят с основните стъпки, които трябва да бъдат предприети при създаването и мениджмътна на регистри за редки болести съобразно новите технологии, изисквания и методи. Регистрацията за участници е безплатна и отворена до 12.09.2014 г. (петък). За повече информация относно лятното училище, регистрация или онлайн проследяване на събитието, моля посетете официалния сайт на Италианския институт по редки болести.
Публикувани са Европейски насоки за сертифициране на центрове по хемофилия. Този документ е създаден от Европейската мрежа по хемофилия и съдържа основните стъпки за установяване на сътрудничество между Европейските центрове за лечение на хемофилия и останалите медицински заведения в Европа. Целта е да се гарантира мултидисциплинарен подход и цялостна грижа за пациентите с това заболяване. Сред основните препоръки са да се предоставят всички удобства, от които пациентите се нуждаят по време престоя си, изчерпателна и достъпна информация за всеки център, изготвяне на работен план, описващ мисията, целите и политиките на тези медицински звена. За повече информация, моля посетете официалния сайт на Европейската мрежа по хемофилия.
Европейската агенция по лекарствата (EMA) публикува нова брошура, в която се обяснява как функционира Европейската регулаторна система за лекарства. В изданието е илюстриран пътят, който всяко лекарство в Европейския съюз изминава до узаконяването му и последващото наблюдение. В брошурата има информация и как Европейската регулаторна мрежа по лекарствата и Европейската агенция по лекарствата работят, за да се гарантира на пациентите в ЕС достъп до безопасни и ефективни лекарства. За повече информация, моля посетете официалния сайт на ЕМА.