Тази есен за пръв път в България ще се проведе Европейски студентски медицински конгрес по редки болести и лекарства сираци (EMSCon: Rare Diseases and orphan drugs). Събитието ще се състои на 6-8 септември 2014г в гр. Пловдив. Конгресът има за цел да подобри компетентността на бъдещите лекари в областта на редките заболявания. Сред дискутираните теми ще бъдат профилактиката, диагностиката, лечението и мониторинга на редките болести, които са предизвикателство за лекарската практика и здравната система. С помощта на специалисти в областта студентите ще получат по-широк и цялостен медицински поглед върху проблема. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
ДЕБРА България организира среща на пациентите с Булозна епидермолиза на 28-29 юни в София. Целта на събитието е да представи на болните и семействата им с решението на НЗОК да отпуска безплатни незалепващи превръзки от 1 юли 2014 г. Присъстващите ще бъдат запознати и с новата процедура по отпускането, както и с различните видове превръзки, които ще са достъпни през Касата. За повече информация, моля посетете официалния сайт на ДЕБРА България.
Деветата международна конференция за редки болести на тема „Социална значимост на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести“ ще се проведе на 7-8 октомври 2014 г. в Еде, Холандия. Събитието ще се състои успоредно с холандските дни на медицината, поради което ще има както съвместни, така и отделни сесии и работни групи. На 9 октомври програмата е посветена само на конференцията за редки болести, в рамките на която ще бъдат представени широк спектър от теми, касаещи медицински, научни, политически, социални, промишлени и икономически аспекти. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
На 23 юни 2014 г. в Брюксел ще се проведе международна конференция на тема „Европейски референтни мрежи по редки болести”. На събитието ще присъстват водещи експерти в областта, здравни власти и независими представители, пряко свързани с оценяването на доставчиците на здравни услуги. Целта е да се обсъдят текущото състояние на референтите мрежи по редки болести, дейността на техните членове в рамките на ЕС и да бъдат дадени предложения за следващите етапи на работа. Европейската комисия ще бъде в състояние да покрие пътните разходи на ограничен брой участници. Регистрацията е задължителна. За повече информация, моля посетете официалния сайт на Европейската комисия.
Втори международен конгрес „Наративна медицина и редки болести“ ще се проведе на 13 юни 2014 г. в Рим. Събитието се организира от Националния център за редки болести и Италианския институт по здравеопазване. Поканени да присъстват са лекари, психолози, медицински сестри, социални работници, педагози, пациентски организации, студенти и всички, интересуващи се от редки болести и наративна медицина. Официалните езици ще бъдат италиански и английски. Участието е безплатно, но се изисква предварителна регистрация. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
5-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще се проведе на 26-27 септември 2014 г. в Конгресния център на Новотел – Пловдив. Тема на събитието тази година ще бъдат клиничните проучвания за редки болести. Водещи специалисти от България и чужбина ще представят своите опит и познания от областта на клиничните проучвания за редките болести.
Клиничните проучвания днес са фундаментална част от научноизследователската дейност. Тяхната роля е незаменима при намирането на отговор на конкретни въпроси относно иновативни технологии за превенция, диагноза, лечение, проследяване и рехабилитация на редки болести. Клиничните проучвания са тясно обвързани с много други актуални концепции в областта на редките болести като експертните центрове, регистрите и оценката на здравните технологии.
Можете да се регистрирате, както и да откриете повече информация на сайта на конференцията – www.conf2014.raredis.org.
Всяка година на 8 май в над 60 държави по света се отбелязва Международният ден на таласемията. Събитието насочва вниманието на обществото към пациентите с това заболяване и напомня, че кръводаряването е важен акт на хуманност, който може да спаси човешки живот. На тази дата се поставя акцент върху методите за превенция. Бъдещите родители могат да разберат дали са носители на таласемичния ген с помощта на специален тест. За повече информация, моля посетете официалния сайт на Организация на таласемиците в България.
На 24-25 ноември 2014 г. ще се проведе международна работна среща по регистри за редки болести и лекарства сираци в Рим. Събитието се организира в рамките на финансирания от ЕК проект EPIRARE и е отворено за медицински специалисти, изследователи, пациенти, представители на здравните органи и бизнеса. Срещата ще включва устни презентации, постерна сесия и работни групи по интереси. Основната цел на събитието е да се обмени опит и да се представят научни резултати, за да се насърчи международното сътрудничество в областта на регистрите за редки болести. Няма такса за участие при ранна регистрация. За повече информация, моля, посетете сайта на EPIRARE.
Международно лятно училище по регистри за редки болести ще се проведе от 15 дo 19 септември 2014 година в Рим, Италия. Събитието се организира от Националния център за редки болести и Италианския институт по здравепазване. Поканени да присъстват са изследователи, клиницисти, здравни власти, политици, експерти, студенти и пациентски организации, които се занимават или имат намерение да създават пациентски регистри за редки болести. По време на обучението на участниците ще бъдат представени основните понятия и методологични стъпки, които трябва да бъдат предприети в създаването и управлението на такъв регистър. Също така ще се обърне внимание как да се гарантира полезността, научната обоснованост и устойчивостта тези документи. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
На 5 май се отбелязва Световният ден на пулмоналната хипертония. В цял свят се организират мащабни акции с послания към обществото с цел: повишаване на осведоменоста относно заболяването, апелиране към необходимостта от ранна диагностика; насърчаване на достъпа до специфични здравни грижи и терапии, които повишават качеството и продължителността на живота, подпомагане на изследователската дейност. Асоциация Пулмонална хипертония ще отбележи деня със събитието „Поеми дъх с мен“. На 7 май от 14:00 на площада пред Министерство на здравеопазването, пациенти с белодробна хипертония и съмишленици, чрез извършване на леки физически упражнения, ще дадат възможност на гражданите да се докоснат до съдбата на хората с това заболяване, живеещи с непрекъснат задух и лесна физическа уморяемост. За повече информация, моля посетете: http://www.worldphday.org