Сборникът от 4-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци е публикуван на нашия сайт. В него ще откриете всички презентации и постери от събитието. Електронен вариант на сборника може да изтеглите от тук. Екипът на Института по редки болести благодари на всички лектори и участници в конференцията.
На 25 април 2014г. (петък) в гр. Хасково ще се проведе информационен ден на Редките болести и благотворителна акция „Да добавим живот“ в подкрепа на хората страдащи от муковисцидоза. В инициативата ще се включат студенти, пациенти, техните близки и медицински специалисти, които ще информират обществеността за проблемите на хората с редки болести. Паралелно с информационно – благотворителната кампания от 14.00 до 18.00 часа ще се проведе семинар на тема: „Редките болести – познати и непознати“ в зала проф. д-р “Асен Златаров“ на Медицински колеж – гр. Хасково, филиал към Тракийски университет – гр. Стара Загора. Лектори са водещи специалисти в областта на редките заболявания и пациентски представители. За повече информация, моля, посетете: www.rare-bg.com
На 29 април за осми пореден път се отбелязва Световният ден на имунологията. Тази година акцент на събитието са ваксините, чрез приложението на които се предотвратява глобалното развитие на инфекции и епидемии. Седмицата от 22 до 29 април е посветена на първичните имунни дефицити – редки заболявания, в които са съсредоточени усилията на имунолози, педиатри, генетици, пулмолози, гастроентеролози и хематолози от цял свят. На 28 и 29 април от 10 до 12 ч. в МУ – Пловдив ще се проведат безплатни прегледи и консултации от специалисти в университетските клиники по Педиатрия, Професионални болести и алергология и Лабораторията по имунология.
Честит Великден! Пожелаваме Ви здраве, шарено настроение и много късмет!
От август 2013 г. официално стартира проектът Story Telling on Record (S.T.o.Re.), който е насочен към проучване как, до каква степен и по какъв начин наративната медицина може да се прилага като допълнителен подход при доказателствената медицина. Тя обръща внимание не само на историята на заболяването, но също така на изслушването, разбирането и грижата към човека спрямо неговите конкретни нужди. В по-тесен смсъл проектът S.T.o.Re. има за цел да промотира използването на интегрирани медицински досиета, обедини наративна и традиционна медицина, подобри колаборацията между лекари, пациенти и здравни власти, повиши качеството на медицинските услуги и съпричастността на болния към терапията. Италианският национален здравен институт (ISS) е координатор на проекта, а Информационният център за редки болести и лекарства сираци е асоцииран партньор. За повече информация, моля посетете официалния сайт на проекта.
На 15 април се отблязва Международният ден на болестта на Помпе. Българското Дружество по Невромускулни Заболявания /БДНМЗ/ и Пациентска Асоциация по Невромускулни Заболявания /БАНМЗ/ за първи път организират „Ден на отворените врати”. Кампанията ще се проведе в София, Пловдив, Стара Загора и Варна на 15 Април. В Пловдив пациентите със симптоми, насочващи към болест на Помпе, могат да бъдат безоплатно консултарани от специалист в МЦ „Раре Дис“ на 15 април 2014г, след предварително записване на тел: 032/575 797.
Европейският парламент гласува нови правила за клинични проучвания, провеждани в ЕС. Те са насочени към възстановяване на конкурентоспособността на ЕС в клиничните изследвания, развитието на иновативни методи на лечение и създаване на нови лекарства. Някои от основните правила са: създаване на ясен регламент за кандидатстване, даващ възможност за бърза и задълбочена оценка на заявлението, опростени процедури за изготвяне на доклади от изследователите, правото на Комисията да извършва проверки в страни от ЕС и трети страни, с цел да се увери, че правилата са правилно приложени и изпълнени. Новата директива се очаква да влезе в сила в средата на 2016 г. За повече информация, моля посетете официалния сайт на ЕК.
Международният ден на здравето се чества ежегодно на 7 април. На тази дата се отбелязва годишнината от създаването на Световната здравна организация (СЗО) през 1948 г. Всяка година мотото на празника е различно и акцентира върху приоритетна тема. Поставяйки на фокус актуални здравни проблеми, Световният ден на здравето дава възможност да се започнат колективни действия, насочени към промоция на здраве и профилактика на болестите. Темата за 2014 г. е трансмисивните заболявания. Международният ден на здравето се чества и като Ден на здравния работник в България от 6 февруари 1964 г. (снимка: СЗО, 2014 г).
Европейската комисия официално прие 3-та Програма за действие на Съюза в областта на здравето, продължавайки и надграждайки постиженията на предходните здравни програми. Приоритетните задачи включват улесняване на сътрудничеството и обмена на информация между заинтересованите страни в Европа, подобряване прозрачността на здравните дейности и системите за здравеопазване, както и наличието на надеждна, независима и лесна за ползване информация, предназначена за пациентите, правилно насочване на инвестиции за промоция на здравето и профилактика на болестите с цел увеличаване продължителността на живота в добро здраве. За повече информация, моля посетете официалния сайт на ЕК.
Национален алианс на хора с редки болести организира среща на своите членове. Събитието ще се състои на 05.04.2014г (събота) в парк-хотел „Москва”, гр. София. Сред дискутираните теми са новостите в законодателството, касаещо редките болести, текущи проблеми на отделните пациентски организации, отчет на дейността за 2013г. За повече информация : Владимир Томов 0878 323 748.