„Българска Хънтингтън Асоциация” е основана и регистрирана като сдружение с нестопанска цел благодарение на сътрудничество между нейните учредители, г-жа Beatrice De Schepper – президент на European Huntington Association и г-жа Юлияна Бронзова – научен директор на European Huntington’s Disease Network. Това е първата структура, която е пряко свързана с болестта на Хънтингтън и пациентите с това заболяване в България. Повече информация за асоциацията, нейните членове и цели на: http://huntington.bg/
Публикувано е ново изследване, правещо критична оценка на българското законодателство в областта на оценката на здравните технологии. Статията анализира как иновативните терапии и лекарствата сираци в частност биха отговорили на критериите за реумбурсация посредством качествено прогнозиране на възможни сценарии. Анализът обобщава, че сегашната рамка за вземане на решение за реимбурсиране изглежда твърде обща, недостатъчно прозрачна и неспособна да оцени обективно иновативните здравни технологии. Пълният текст на статията е публикуван в международното научно списание Folia Medica на Медицински университет – Пловдив.
В изпълнение на Директивата за трансгранично здравно обслужване, на 10 март 2014 г. Европейската комисия официално определи критериите и условията, на които трябва да отговарят европейските референтни мрежи и желаещите да участват в тях доставчици на здравно обслужване. Сред по-важните критерии са предоставянето на високоспециализирани здравни услуги при сложни заболявания или състояния, които се срещат рядко или са слабо разпространени; осигуряване на мултидисциплинарни екипи за здравно обслужване; разработване и прилагане на клинични насоки и трансгранични клинични пътеки; установяване и запълване на пропуски в областта на обучението и квалификацията. За повече информация, моля посетете страницата на Официалния вестник на Европейския съюз.
Недохранването е сериозен проблем при децата с муковисцидоза, като това оказва влияние върху продължителността и качеството на живота. Превенцията и преодоляване на недохранването и неправилното хранене са от особено голямо значение при грижите за деца с това заболяване. Пациентите с муковисцидоза, техните родители и близки са поканени да участват в проект „Нутритивен статус и хранителна интервенция при деца с кистична фиброза”, който се проведе от 01.01.2014 г. до 01.01.2015 г. на територията на Специализирана многопрофилна клиника по детски болести в МБАЛ „Св. Марина”, гр. Варна. Инициативата се организира от катедра „Педиатрия и медицинска генетика“ и катедра „Хигиена“ към Медицински университет – Варна и е консултирана с експерти от Европейското дружество по кистична фиброза. Целта на проекта е да се оцени хранителния статус на деца с генетично потвърдена диагноза муковисцидоза; да се създаде база данни на пациентите с муковисцидоза според показателите, проследявани от Европейското дружество по кистична фиброза и да се апробира стандартизиран подход за хранителна интервенция, съобразен със съвременните препоръки за хранене на деца с това заболяване. За повече информация относно проекта, както и запазване на ден за посещение, моля свържете се с: Д-р Ружа Панчева: 0899659873
Синдромът на чупливите кости, наричан още остеогенезис имперфекта, е вродено наследствено заболяване, което се характеризира с нарушена структура и устойчивост на костите. Клиничната картина варира от много леки прояви до летални форми в перинаталния период. „Остеогенезис имперфекта” – България организира среща на пациентите с това заболяване. Тя ще се проведе на 18 март 2014г. от 14 ч. В УМБАЛ „Св. Марина” – Варна. Мероприятието се организира с помощта на Европейската организация „Остеогенезис имперфекта” (www.oife.org). На срещата са поканени всички пациенти със синдром на чупливите кости . Те ще могат да се запознаят с новостите в терапията, както и ще имат възможността да споделят проблемите, с които се сблъскват в ежедневието си.
Желаещите да присъстват може да се свържат с г-жа Здравка Грънчарска на тел. 0879174379 или на e-mail: mama_3022@abv.bg. Пътните разходи ще бъдат поети след представяне на документ.
Институтът по редки болести и Факултетът по обществено здраве на Медицински университет – Пловдив са домакини на втори пореден обучителен семинар по оценка на здравни технологии, който ще се проведе на 22-23 февруари 2014 г. в хотел Ramada Plovdiv Trimontium в Пловдив. Гост-лектори са водещи европейски експерти с дългогодишен академичен и регулаторен опит в областта на оценката на здравни технологии – проф. Йорк Цьолнер (Университет по приложни науки в Хамбург, Германия), д-р Педро Серано Агилар (Департамент по планиране и оценка на здравните грижи на автономна област Канарски острови, Испания) и д-р Едмънд Джесъп (Национална здравна служба на Англия и Уелс).
Оценката на здравните технологии е вече утвърден и общоприет процес в много държави. Въвеждането и адекватното прилагане на тази концепция в България ще осигури прозрачност, обективност и ефективност при функционирането и управлението на финансирането на здравната система. Участниците в обучението ще получат полезна теоретична информация и практически съвети по въпроси, които към настоящия момент са изключително актуални за българското здравеопазване.
По време на обучението ще бъде и официално представен новооткритият Център за оценка на здравни технологии и анализи, първата по рода си организация в България, извършващ независима оценка на здравните технологии.
Официално приключи проект BURQOL-RD, съфинансиран от ГД „Здравеопазване и потребители” на Европейската Комисия. BURQOL-RD имаше за цел количествено да определи социално-икономическата тежест и качеството на живот, свързано със здравето, на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях, в 8 европейски страни.
Получените данни обобщават картина на затруднен достъп до специализирани медицински и социални грижи за пациентите с редки болести в България. Средногодишната социално-икономическа тежест на пациент е значителна – от 4 520.99 (BGN, 2011) при Прадер-Вили синдром до 42 582.16 при муковисцидоза. Тези и други резултати може да разгледате тук. Пълните анализи от проучването BURQOL-RD по страни и по болести предстоят да бъдат публикувани в специален брой на European Journal of Health Economics. Координационният екип на BURQOL-RD и ИЦРБЛС желаят да изразят своята благодарност на пациентските организации и медицински специалисти, които допринесоха за осъществяването на проучването в България.
Публикуван е нов обзор, посветен на постмаркетинг достъпа до лекарствата сираци. Проучването изследва този проблем през фокуса на процесите на оценка на здравните технологии (ОЗТ) и вземане на решения за реимбурсиране. Аналитичната рамка изследва три взаимно свързани въпроса: какво е постигнато и какво е необходимо да се направи в областта на ОЗТ по отношение на лекарствата сираци; кои са съществените фактори и съображения при вземането на решения за реимбурсиране на лекарства сираци; каква е връзката между теорията и практиката по този проблем. Обзорът дискутира методите за икономическа оценка, прага за ефективност на разходите, бюджетното въздействие, несигурността на доказателствата, критериите при реимбурсиране и предизвикателствата при ОЗТ на лекарствата сираци. Анализът препоръчва на здравните власти да отчетат необходимостта за прилагането на мултидисциплинарен анализ върху набор от критерии, осигуряващ прозрачност, баланс и компромис при решенията за реимбурсиране на лекарства сираци. Ранният конструктивен диалог между заинтересованите страни и приемането на специфични за лекарствата сираци методологични инструменти могат значително да ускорят процеса на акумулиране на доказателства, както и навременната, адекватна оценка на тези лекарствени продукти. Пълният текст на статията е публикуван в международното научно списание Orphan Drugs: Research and Reviews.
Екипът на Институт за редки болести Ви пожелава весели и щастливи Коледни празници и здрава и успешна 2014 нова година!
През октомври 2013 г. приключи първото епидемиологично проучване в България на пациенти, диагностицирани с миелофиброза. Този проект се осъществява съвместно с Научното дружество по клинична и трансфузионна хематология и БАПОН. Участие в попълването на епидемиологични карти взеха лекуващи лекари от клиниките по хематология в университетските болници в страната. Критериите за включване в регистъра са диагнози първична и вторична миелофиброза, съобразени със съвременните международните стандарти по клинична хематология. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 129 човека. От тях 114 (88.37%) са с диагноза първична миелофиброза, а останалите 15 (11.63%) са с вторична миелофиброза. Относителният дял на мъжете е 62.79% (81 пациента), а този на жените – 37.21% (48 пациента). Нестандартизираната годишна болестност е 2.04 на 100 000 човека. Средната възраст на регистрираните пациенти е 65.88 ± 9.67 SD години. Минималната регистрирана възраст е 32 години, максималната 89 години, а най-често срещаната 66 години.