Брой 18 на „Редки болести & Лекарства сираци“ е вече публикуван на нашия сайт. Как изпращаме старата 2013 г. и с какви планове и надежди посрещаме новата 2014 г.? Голямата новина – Институтът за редки болести е вече факт. Какво се случва с оценката на здравни технологии в България? В „Библиотека Редки Болести“ правим обзор на атаксия телеангиектазия. Весели празници от екипа на „Редки болести & Лекарства сираци“.
Национален алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и студентите по медицина от МУ – Варна организират благотворителна коледна кампания, чиято цел е да набере средства за осигуряване на психолог, диетолог и физиотерапевт за децата с редки болести в УМБАЛ „Св. Марина” във Варна. На 16 и 17 декември от 17 до 20 часа в Гранд Мол Варна можете да закупите Вашите коледни картички и сувенири, с които да подкрепите хората с редки болести. Със събраните средства ще бъде финансирана работата на психолог в Детската клиника на УМБАЛ „Св. Марина”. Той помага на децата с редки болести и семействата им да се справят със страховете си, с изпълненото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване и инвалидизация. Можете да подкрепите инициатива и по още един начин – като изпратите изработени от Вас картички и сувенири за коледния базар. За повече информация, моля посетете сайта на НАХРБ или се свържете с г-жа Ваня Добрева, Асоциация „Хипофиза”, 0889 324 216.
Група за подкрепа на пациенти с болест на Хънтингтън и техните близки е в процес на формиране. Групата има за цел обменянето на опит и подкрепа между засегнатите и техните семейства с цел по-качествени здравни грижи, както и предоставяне на информация за новостите при лечението и рехабилитацията на това заболяване. За повече информация, моля свържете се с г-жа Ирена Дудева (e-mail CUREHDJHD@abv.bg).
Народното събрание прие днес промени в Закона за здравето, предвиждащи транспонирането на Европейската директива за трансгранично здравеопазване. Според приетите промени, преди да отиде за лечение в Европа, всеки пациент ще трябва да получи разрешение от НЗОК. Законът регламентира случаи, в които касата може да откаже да възстанови разходите за лечение в чужбина. НЗОК ще покрива разходите на пациентите, лекували се в чужбина, само до сумата, която самата тя заплаща на лечебните заведения в България. С промени също така се приема създаването на регистър за редките болести у нас. За повече информация, моля посетете официалния сайт на Народното събрание.
На 20 ноември (сряда) от 11 ч. в Пловдив ще бъде открит първият в България „Пациентски център за наследствен ангиоедем”. Центърът ще се намира на адрес: ул. „Капитан Райчо“ 50, „Маркет Център“, ет. 3. Екип от специалист по УНГ, психолог и социален работник ще консултират пациенти с рядката болест наследствен ангиоедем (НАЕ) и техните семейства. За повече информация, моля, свържете се с г-жа Йорданка Петкова от „Асоциация НАЕ и редки болести“ – email: Nae_08@abv.bg, тел.: 0878 518267.
От 6 до 9 ноември 2013 г. Катедрата по педиатрия и медицинска генетика при Медицински университет – Варна ще отбележи своя 50-годишен юбилей. На 6, 7 и 8 ноември в специализираните клиники по детски болести на УМБАЛ „Св. Марина” ще се проведат Дни на отворени врати, където гражданите ще имат възможността да се запознаят със съвременните достижения на педиатричната практика и наука и да разговарят по интересуващи ги здравни теми с различни детски специалисти. Ако сте представител на пациентска организация или родител на дете с рядко заболяване, заповядайте в четвъртък, 7 ноември от 10.00 до 13:00 ч. в детската клиника. Ще бъде прожектиран филм за нея, а лекарите ще представят дейността й. На 8 ноември, петък в 12:00 ч. в болницата ще бъде открит Център за комплексно лечение на хемофилия и таласемия. За повече информация, моля посетете сайта на Националния алианс на хора с редки болести.
Публична лекция и дискусия на тема „Оценка на здравните технологии (ОЗТ) и перспективи за България” ще се състои на 4 октомври 2013 г. (петък), от 15.30 до 17.30 ч., в Аудитория № 5 на Аудиторния комплекс на МУ – Пловдив. Гост-лектори и модератори на дискусията ще бъдат проф. Кен Стейн (University of Exeter Medical School, Великобритания), д-р Едмънд Джесъп (National Health System England, Великобритания) и д-р Доменика Тарушо (Istituto Superiore di Sanità, Италия). Дискусията ще бъде последвана от обучителен семинар по ОЗТ на 5 октомври за заинтересованите страни. За повече информация, моля отправяйте запитвания на info@raredis.org.
ИЦРБЛС публикува годишния си обзор за достъпа до лекарства сираци в България. В него ще откриете кои нови медикаменти сираци са получили одобрение за пазарна употреба от ЕМА за периода 2012-2013 г. и какво е нивото им на реимбурсиране у нас.
Брой 17 на „Редки болести & Лекарства сираци” е вече публикуван на нашия сайт. В новото издание ще Ви запознаем с Асоциацията на студентите медици в България, приносът на организация за каузата на редките болести у нас и предстоящата 1-ва Национална конференция по редки болести за студенти по медицина. В броя ще научите още за най-новото научно списание за редки болести – RARE Journal. Как приключи своя мандат EUCERD и повече за т.нар. европейски стандарт по муковисцидоза са сред другите интересни новини.
В периода февруари – юни 2013 г. БАПОН осъществи събиране на първична епидемиологична информация, необходима за съвместен проект с Българското хирургично дружество. Данните са основа за създаването на „Национален регистър на пациенти с Невроендокринни тумори в България”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в хирургичните отделения към университетските клиники в страната, ВМА София, МБАЛ „Токуда Болница София”, Окръжна болница (УМБАЛ „Св. Анна”), София и СБАЛ по Онкология, София. В началното проучване бяха регистрирани общо 127 пациента с диагноза НЕТ. От тях 98 са с локализация в ГИТ, а 29 са с други локализации. Относителният дял на мъжете е 44.88% (57 човека), а този на жените 55.12% (70 човека). Средната възраст на пациентите с НЕТ е 58.61±15.59 години, варираща между 14 и 87 години. Най-често срещаната възраст при пациентите е 75 години. Необходимо е по-нататъшно проследяване на заболеваемостта от НЕТ.