ДЕБРА България и Български хелзинкски комитет стартират кампания „Спасете пеперудените деца!”, чиято цел е включването на рядката болест булозна епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК. Болните от това заболяване имат изключително лесно ранима и крехка кожа. Обичайните всекидневни дейности водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Месечната сума за лечение обаче често надхвърля непосилните 2000 лв.
Подкрепете справедливите искания на пациентите с булозна епидермолиза като подпишете тяхната онлайн петиция и изпратите картичка на отговорните институции. Повече информация на сайта на кампанията.
Брой 12 на „Редки болести & Лекарства сираци“ е вече публикуван на нашия сайт. Основна тема на изданието е равносметката след Националната конференция за редки болести. Своето мнение споделят Елена Енева (ДЕБРА България), доц. Маргарита Генова (НСБАЛХЗ/БМСХ) и Надежда Цекулова (БНР). В редакционния коментар припомняме за Директивата за правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване и т.нар. случай „Елчинов“. В новия брой може да прочетете още за рядката болест остеогенезис имперфекта, достъпа до лекарства сираци у нас и оценката на здравни технологии. Приятно четене!
Европейският комитет на експертите по редки болести (EUCERD) прие препоръка за улесняване на обмена на научна информация за лекарствените продукти сираци. Тя включва създаването на информационен поток между отделните държави-членки и ЕС, за да може да се преодолеят съществуващите пропуски в познанията за тези медикаменти, особено по време на издаване на разрешително за пускане на пазара. Препоръката се очаква да ускори процеса на достъп на одобрени лекарствени продукти сираци, като оптимизира етапите на ценообразуване и вземане на решение за реимбурсиране на лекарствените продукти сираци и улесни обмена на добри медицински практики в ЕС. За да прочетете пълния документ, моля, посетете уебсайта на EUCERD.
Украинският институт по клинична генетика към Харковския Национален медицински университет организира „Научен и практичен симпозиум по редки наследствени болести”. Симпозиумът ще разглежда всички проблеми, свързани с редките болести, като основна тема ще бъде интеграцията на постиженията на съвременната медицина за превенция и лечение на редките наследствени заболявания. Събитието ще се проведе на 20-21 ноември, 2012 г. в Харков. За повече информация, моля посетете официалния сайт на събитието.
На 8 октомври 2012 г. (понеделник) от 11 ч. в залата на БТА (бул. „Цариградско шосе“ 49) ДЕБРА България и Български хелзинкски комитет организират пресконференция на тема „Продължаващото престъпление на държавата към хората с булозна епидермолиза“. Булозната епидермолиза е рядка болест, която се характеризира с крехкост на кожата и лигавиците. Заболяването започва непосредствено или скоро след раждането и се представя с болезнени мехури върху кожата и лигавиците, възникващи след незначителен натиск и триене, а понякога и спонтанно.
Университетът в Льовен (Белгия) и Университетският медицински център към Амстердамския свободен университет (Холандия) организират на 19 ноември 2012 г. международна конференция на тема „Неонатален скрининг: предизвикателствата за Европа“ в Брюксел. В Европа всяка година около 5 милиона новородени са подложени на рутинен скрининг. Европейските политики за скрининг на новородени се сблъскват с различни въпроси като какъв трябва да бъде обхватът на скрининг изследванията, в какво трябва да се състои информираното съгласие на родителите, как да бъдат изследвани и съхранявани резултатите. Участието в конференцията е безплатно, но се изисква онлайн регистрация преди 12 ноември от тук. Допълнителна информация е може да бъде открита на официалната брошура на събитието.
Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) издаде разрешение за употреба на лекарството сирак NovoThirteen (catridecacog). Медикаментът се използва за профилактично лечение на кръвоизливи при пациенти с вроден дефицит на фактор XIII – А-субединица, форма на рядката болест хемофилия. За повече информация, моля, посетете сайта на ЕМА.
Катедра „Медицинска рехабилитация и ерготерапия” при Медицински факултет на Медицински университет – София заедно със свои партньори организира Академия „Рехабилитация” на тема „Рехабилитация при социалнозначими заболявания на нервната система и опорно-двигателния апарат”. Събитието ще се проведе на 15-17 ноември в хотел „Родина”, София. Сред разглежданите теми ще бъдат съвременни методи на рехабилитацията, права на пациентите в рехабилитационните клиники, мултидисциплинарен рехабилитационен екип, обучение и специализация в областта на рехабилитацията. За повече информация, моля разгледайте официалната брошура на мероприятието.
Европейската комисия предложи днес два нови регламента, които да гарантират качеството и безопастността на медицинските изделия и ин витро диагностичните медицински изделия, както и да отговорят по-добре на научно-техническия прогрес в тази област. Секторът на медицинските изделия е високоиновативен, особено в Европа, и продажбите на изделия в този сектор възлизат на около 95 милиарда евро. Сред основните елементи на предложенията се включват по-стриктен надзор на независимите органи за оценяване; по-ясно разписани права и задължения на производителите, вносителите и дистрибуторите, като това включва също диагностичните услуги и интернет продажбите; по-стриктни изисквания към клиничните доказателства с оглед на безопасността на пациентите и потребителите. Двата проекторегламента ще заменят действащите Директива 90/385/ЕИО за активните имплантируеми медицински изделия, Директива 93/42/ЕИО за медицинските изделия и Директива 98/78/ЕО за ин витро диагностичните медицински изделия. За повече информация моля посетете сайта на Комисията.
През 2013 г. Европейската комисия трябва да представи доклад за опита, придобит в резултат на прилагането на Регламент 1901 от 2006 г. относно лекарствените продукти за педиатрична употреба. Нормативният документ бе приет тогава като отговор на липсата на достатъчен брой подходящи, разрешени за употреба лекарствени продукти за лечение на заболявания при деца. Сред ключовите мерки, включени в регламента, бяха създаването на Експертен педиатричен комитет в рамките на Европейската агенция по лекарствата, както и изискването, когато се кандидатства за разрешение за пускане на пазара и за разширяване на съществуващите защитени с патент лекарства, задължително да се представят данни за използването на лекарството при деца. При подготовката на този доклад Комисията публикува документ за консултация. Граждани и организации (обществени и частни) са покани да изразят своето становище до 28 ноември 2012 г. За повече информация моля посетете сайта на Комисията.