Децата от „усмихнатия” календар на Асоциация „Муковисцидоза” поемат ново предизвикателство. След като с приходите от продажбата на календара бяха ремонтирани стаи за пациенти с муковисцидоза в УМБАЛ „Св. Марина”, този път каузата редки болести ще бъде популяризирана по друг начин. Прекрасните снимки на фотографа Яна Пенева участват в конкурса „Благотворителността през обектива” на Български дарителски форум и Фондация „Помощ за благотворителността в България”. Подкрепете още веднъж хората с редки болести в България, като гласувате за тях на сайта на конкурса.
Юнското издание на „Редки болести & Лекарства сираци” е вече публикувано. Предвид предстоящата Национална конференция за редки болести, експертните и референтни центрове по редки болести са основната тема на броя. Поканили сме някои от водещите експерти у нас да изложат своята гледна точка и очаквания по създаването на експертни центрове за редки болести у нас. Сред другите интересни материали в това издание са новините от Източна Европа и първият одобрен в Европа медикамент за лечение на болест на Кушинг. След като в България бе диагностициран първият пациент с ултра рядката болест на Помпе, в нашата библиотека сме Ви подготвили кратък обзор на това заболяване. Напомняме Ви, че можете да се абонирате безплатно за бюлетина чрез формата в дясно.
На 14 юни отбелязваме Световния ден на кръводарителя, който тази година се провежда под надслов „Всеки кръводарител е герой“. Европейската комисия подчертава колко важно е да се разполага с безопасни запаси от кръв и насърчава всички европейски граждани да се наредят сред отговорните кръводарители доброволци. В тази връзка Комисар Дали заявява: „Кръвта е живот. Всеки от нас може да се нуждае от кръв, за да се възстанови след сериозна операция или тежък инцидент. Много европейци, страдащи от хронични заболявания като хемофилия или таласемия, се нуждаят постоянно от кръв. Наличието на кръв може да е от решаващо значение. Ето защо днес бих искал да отдам дължимата благодарност на всички кръводарители и да приканя европейците да проявят солидарност с нуждаещите се и да дарят кръв. Станете кръводарители, станете герои!“. Може да се запознаете с прес-съобщението на ЕК по случай Деня на кръводарителя тук. У нас може да дарите кръв в центровете по трансфузионна хематология.
През периода декември 2011 г. – май 2012 г. се проведе поредното епидемиологично проучване на пациенти с хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) в България. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 328 човека. В сравнение с предишното проследяване са регистрирани 80 нови пациенти. Към момента на проучването пациентите се лекуват и проследяват в седем лечебни заведения в страната, като най-голям е броят им в университетските клиники.
Повече информация за Националния регистър за ХМЛ може да намерите в раздела за епидемиологични регистри.
Имаме удоволствието на Ви информираме и поканим на Третата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе на 14-15 септември 2012 г. в Конгресния център на Новотел-Пловдив. Основен акцент на тазгодишното издание ще бъдат експертните и референтни центрове по редки болести. Подготвили сме Ви много разнообразна програма с интересни лектори. Срокът за ранна регистрация е 15 юли 2012 г. На официалния сайт на конференцията – www.conf2012.raredis.org може да се регистрирате, да изпратите резюме за участие и да се запознаете с предварителната програма на събитието. Не пропускайте доказалия се като най-значителен форум за редки болести у нас!
Втората Европейска конференция за лимфангиолейомиоматоза (ЛАМ) ще се състои на 28-29 септември 2012 г. в Барселона, Испания. Това е международна среща със задача да представи задълбочен обзор върху актуалните научни изследвания, посветени на това рядко заболяване, и споделянето им с образователна цел. Събитието е организирано от AELAM (Испанската LAM организация) и SEPAR. За повече информация, моля посетете официалния сайт на конференцията.
Световната федерация по хемофилия (WFH) е организатор на XXX Световен конгрес по хемофилия. Това важно за глобалната общност събитие ще се проведе на 8-12 юли 2012 г. в Париж, Франция. Конгресът ще включва презентации, семинари и изложба на най-модерните тенденции в изследванията и лечението на хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването. За повече информация, моля, разгледайте официалния сайт на събитието.
Международната федерация по таласемия (TIF) организира 3-та Европейска конференция на хемоглобинопатии и редки анемии. Това е най-голямата научна конференция в Европа в областта на хемоглобинопатиите. Една от целите на предстоящия форум е да се поставят основите на изпълнението на национални програми за превенция и терапия във всички държави-членки на ЕС. Тридневната конференция ще бъде на 24-26 октомври 2012 г. в Лимасол (Кипър). За повече информация, моля, посетете официалния сайт на конференцията.
Първата евразийска конференция за редки болести и лекарства сираци и Третата общоруска конференция за редки болести ще се проведат паралелно на 21-23 юни 2012 г. в Москва. Пилотната евразийска платформа за редки болести е съвместна инициатива на Руската национална асоциация на хора с редки болести „Генетика”, Руския федерален клиничен и научен център по детска онкология, хематология и имунология „Дмитрий Рогачев”, Евразийския алианс за редки болести, Българската асоциация за промоция на образование и наука и Италианския национален център за редки болести. Събитието ще се фокусира върху глобалните тенденции при политиките за редки болести като епидемиологичните регистри, стандартите за лечение и рехабилитация, палиативните грижи. За повече информация и регистрация, моля, посетете официалния сайт на конференцията.
Две важни законодателни промени по въпросите на редките болести настъпиха в Източна Европа през изминалия месец. На 26 април 2012 г. Руското правителство прие постановление за създаване на федерален регистър за редки болести, обхващащ 7 групи редки заболявания, както и пост-трансплантационни състояния. През същия период бяха внесени за разглеждане във Върховната рада (Парламента) на Украйна и предложения за промени в здравното законодателство, които да гарантират достъп до лечение за пациентите с редки заболявания. Двете инициативи са знакови за Източна Европа и зад този успех стоят години усилия и съвместна работа на Национална асоциация „Генетика” (Русия) и Асоциация „Деца със спинална мускулна атрофия” (Украйна) съответно.