Научният секретариат на Европейския комитет на експертите по редки болести (EUCERD) публикува „Доклад за състоянието на дейностите в областта на редките болести в Европа за 2010 г.“. Изданието се състои от три раздела и може да бъде разгледано на сайта на EUCERD (www.eucerd.eu) – Раздел I: Преглед на дейностите в областта на редките болести в Европа и ключовите събития за 2010 г.; Раздел II: Дейности на Европейската Комисия; Раздел III: Дейности на страните-членки на ЕС и други европейски страни.
Асоциация Муковисцидоза организира годишна среща, която ще се проведе на 23 юли 2011 г. (събота) от 10.30 часа в аудиторията на Клиника по детски болести към УМБАЛ „Александровска“ (София). На срещата са поканени лекари-специалисти по муковисцидоза, представители на МЗ, НЗОК, медии. Специален акцент на срещата ще бъде Европейският стандарт за лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза, който все още не е приет у нас. За повече информация, моля посетете сайта на Асоциация Муковисцидоза.
Публикуван е новият брой на официалния информационен бюлетин на БАПОН. Основните акценти в него са представяне на Асоциацията на студентите-медици в Пловдив, тяхната роля в проектите и дейностите в областта на редките болести у нас, както и предварителната програма на Втора национална конференция за редки болести. В библиотека „Редки болести“ можете да прочете актуализиран обзор за множествената склероза.
През 2010 г. официално стартира съвместен проект за национален регистър за болест на Крон между БАПОН и Българското дружество по гастроентерология, гастроинтестинална ендоскопия и абдоминална ехография. През октомври 2010 г. бе извършено и пилотно събиране на първична епидемиологична информация, което обхвана 109 пациента. Резултатите бяха обсъдени на заседание на експертна група по гастроентерология през юни 2011 г. Същинското стартиране на регистъра ще започне в края на 2011 г. със събиране на епидемиологична информация от цялата страна. За да се запознаете с резултатите по проекта до момента, моля посетете раздела „Регистри и статистика“ на нашия сайт.
Първи национален конгрес по неврорехабилитация с международно участие ще се проведе на 27-29 октомври 2011 г. в Интерхотел – Велико Търново. Организатор е Българското дружество по неврорехабилитация. Сред основните акценти на програмата ще бъдат съвременните методи на неврорехабилитация, рехабилитацията при нервно-мускулни заболявания, както и мултидисциплинарният неврорехабилитационен екип. За повече информация, моля прочететеофициалната брошура на конгреса.
Предварителната програма на Втора национална конференция за редки болести е вече публикувана на сайта на мероприятието. Окончателният вариант, както и подробна информация за паралелните работни срещи ще бъде публикувана скоро. Напомняме Ви, че крайният срок за ранната регистрация е 15 юни 2011, а за изпращане на резюмета – 31 юли 2011.
Под това мото ще се проведе благотворителен базар на 1 юни (Международен ден на детето), организиран от Асоциация „Муковисцидоза” в град Пловдив на площад „Стефан Стамболов” от 9 до 20 часа. На базара ще бъдат продавани интересни и атрактивни предмети, изработени ръчно от деца и приятели от цялата страна. Събитието ще е придружено със забавна програма от 17 часа. Децата ще бъдат изненадани с детска дискотека, а през целия ден ще има обособен кът за рисуване и оцветяване на гипсови фигурки. За повече информация, моля, свържете се с г-жа Светлана Атанасова (секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза”, 0899 850 441) или постете уебсайта на Асоциация „Муковисцидоза“.
Информацията не е налична на български език
Информацията не е налична на български език
Информацията не е налична на български език