Информацията не е налична на български език
Информацията не е налична на български език
Информацията не е налична на български език
Информацията не е налична на български език
Продължителност на проекта: 16 април 2011г. – 16 април 2014г.
Финансиране от ЕК: € 661 402,00
Уебсайт: EPIRARE
Основни цели:
- да се постигне консенсус и синергия за решаване на регулаторни, етични и технически въпроси, свързани с регистрацията на пациентите с редки болести
- да се разработят възможни сценарии за създаване на платформа на ЕС за събиране на данни за пациенти с редки болести и тяхното общуване с квалифицирани потребители
- определяне на възможностите за изготвяне на правно основание, възможните рамки за постигане на най-ефективни синергии, съответната рамка на управление и възможните варианти за устойчивост. Ще се оцени осъществимостта на регистрацията на минимален набор от данни, общ за всички редки болести, целящ да информира политиката; условията за признаване на насочени към научните изследвания заболявания или модули, специфични за лечението, и начините на осигуряване на устойчив поток от данни
Координатор: Италианския национален център за редки болести в Рим
EURO-WABB е наскоро стартирал проект за създаване на регистър за редките синдроми на Волфрам, Алстрьом и Барде-Бидл. Финансиран е от ГД Здравеопазване и потребители за 36 месеца, като координаторите са от Обединеното кралство. Идеята на проекта е да направи здравеопазването в ЕС по-благоприятна среда за пациентите с редки диабетни синдроми, да се намали заболеваемостта и преждевременната смърт и да се подобри качеството на живот на тези болните и техните семейства. Основна цел е поддържането на ефективна диагностика, лечение и научни изследвания на тези редки генетични заболявания в Европа. Това ще се постигне чрез въвеждането на европейски регистър за редки диабети, съдържащ клинични, генетични, диагностични и други данни. За повече информация, моля посетете сайта на EURO-WABB.
Публикуван е новият брой на официалния информационен бюлетин на БАПОН. Основните акценти в него са интервю с лекари и пациенти относно промените в осигуряването на скъпоструващо лечение на редки болести и резюме на събитията по случай Деня на редките болести у нас. В библиотека „Редки болести“ можете да прочете актуализиран обзор за амиотрофичната латерална склероза.
Европейски регистър на клиничните проучвания официално стартира. Той представлява онлайн база данни, където потребителите могат да намерят информация за дизайна, спонсора, изследваните медицински продукти, терапевтичната област, както и актуалното състояние на дадено клинично проучване. Включени са всички клинични проучвания, протичащи в ЕС и Европейското икономическо пространство, както и тези, които са част от педиатрични проучвания извън ЕС. Сайтът се поддържа от Европейската лекарствена агенция. За повече информация, моля, посетете www.clinicaltrialsregister.eu.
ИЦРБЛС публикува актуализиран и допълнен вариант на обзора си за достъпа до лекарства сираци в България. Докладът е структуриран в 4 раздела: обозначение за лекарство сирак и разрешение за употреба; ценообразуване, включване в Позитивния лекарствен списък и реимбурсиране; механизми за ускорен достъп до иновативни медикаменти; заключение. Материалът завършва с 2 приложения: списък с лекарствата сираци в ЕС и България, съдържащ информация за име на медикамента, активна субстанция, АТС код, индикация за приложение, притежател и дата на получаване на маркетингова оторизация, данни за наличие в Позитивния лекарствен списък, както и реимбурсация по действащите наредби на Министерството на здравеопазването; списък с използваните източници и връзки. Можете да разгледате обзора в раздела за регистри и статистика.
Брой 2 / март 2011 – (натиснете тук, за да отворите PDF файла, 1.03 MB)