Европейската комисия стартира обществено допитване за модернизиране на правилата за прозрачност при вземането на решения от страните-членки относно ценообразуването и реимбурсирането на лекарства. Проучването приканва всички заинтересовани участници да споделят своето мнение по Директива 89/105/EEC („Директивата за прозрачност“). Допитването ще помогне на Комисията да определи как най-добре да актуализира действащите правила, за да се намалят цените на лекарствата, да се гарантират прозрачни национални процедури и да се осигури по-широк и навременен достъп до медикаменти. Допълнителна информация и указания за участие са публикувани на сайта на Комисията.
Уебсайтът на Втора национална конференция за редки болести и лекарства сираци е вече активен. На www.conf2011.raredis.org можете да се регистрирате за участие, както и да се информирате своевременно за програмата и лекторите на събитието.
Вторият брой на официалния информационен бюлетин на БАПОН е вече публикуван. Основните акценти в него са епидемиологичните регистри за редки болести у нас, специализираната рехабилитация при синдром на Прадер-Вили, както и интервю с г-жа Йорданка Петкова, координатор на НАХРБ за Пловдив.
Национален алианс на хора с редки болести ще организира съвместно с Медицински университет–Плевен обучителен семинар за общопрактикуващи лекари „Как да разпознаем и лекуваме някои редки заболявания“ по повод Деня на редки болести. Участие ще вземат водещи специалисти по редки заболявания като муковисцидоза, булозна епидермолиза, първична пулмонална хипертония и таласемия майор. Семинарът ще се проведе на 28 февруари от 14 часа в зала “Авицена“ на Факултета по медицина в Плевен.
Националният алианс на хората с редки болести ще организира съвместно с Община Плевен благотворителен концерт по случай Деня на редките болести на 27 февруари 2011 в Плевен. Събитието ще започне от 12 часа на пл. „Възраждане“, а участие ще вземат Сигнал, Васко Кръпката, Триото на Пецко и Северняшки танцов ансамбъл – Плевен.
И тази година ИЦРБЛС ще се включи в отбелязването на Деня на редките болести. На 28 февруари 2011 г. ще бъде организиран семинар за общопрактикуващи лекари в Информационния център за редки болести и лекарства сираци. Екипът на ИЦРБЛС и Медицински център „РареДис“ ще представи основните концепции в областта на редките болести, както и ролята на медицинската рехабилитация и обучението на пациенти при овладяване на конкретни редки заболявания.
Национален алианс на хора с редки болести и Асоциацията на студентите медици Ви канят на „Болница за плюшени мечета“. Инициатива е част от отбелязването на Деня на редките болести в България и ще се проведе на 27 февруари 2011 г. в 10.30 часа в Гранд Мол Варна. „Болница за плюшени мечета“ е международен проект, организиран от студенти по медицина в различни държави. Целта е под формата на игри и забавления децата да преодолеят страха си от болници и лекари. Вземете любимата си играчка и елате на това детско утро, посветено на здравето!
Национален алианс на хора с редки болести ще организира съвместно с Медицински университет – Варна и Асоциацията на студентите медици – Варна обучителен семинар за общопрактикуващи лекари „Как да разпознаем и лекуваме някои редки заболявания“ по повод Деня на редки болести. Участие ще вземат водещи специалисти по редки заболявания като акромегалия, порфирии, болест на Уилсън и таласемия майор. Семинарът ще се проведе на 26 февруари от 9 часа в зала А на Факултета по дентална медицина във Варна. За потвърждаване участие или допълнителна информация, моля пишете на varna.conference@gmail.com.
По случай Деня на редките болести представители на Националния алианс на хора с редки болести ще организират семинар за общопрактикуващи лекари в Стара Загора. Водещи специалисти от Медицинския факултет (МФ) на Тракийския университет ще представят особеностите при диагностиката и лечението на отделни редки болести като вродени имунодефицити, булозна епидермолиза, таласемия майор и муковисцидоза. Семинарът ще се проведе на 26 февруари 2011 г. в зала 1 на МФ в Стара Загора от 9 часа. За потвърждаване на участие или допълнителна информация, моля пишете на г-жа Незабравка Асенова (nezzius@abv.bg).
По случай Международния ден на редките болести и предстоящите събития в България, свързани с него, ИЦРБЛС направи интервю с Йорданка Петкова, председател на асоциацията на пациенти с наследствен ангиоедем и координатор на НАХРБ за Пловдив. Тя стои зад серията успешни информационни и благотворителни кампании на НАХРБ през последните години. Интервюто с г-жа Петкова може да прочетете в новия брой на информационния бюлетин на БАПОН следващата седмица.