PatientPartner е 3-годишен европейски проект по FP7 (Седма рамкова програма), изследващ ролята на пациентските организации в клиничните проучвания. Основните цели и задачи са: описание и анализ на нуждите и очакванията на заинтересованите страни; реализиране на европейска мрежа на пациентите-партньори в клинични проучвания, както и такава за взаимодействие със заинтересованите страни в тази област; създаване на европейски, ориентирани към пациента инструменти и препоръки за изграждане на успешно партньорство в контекста на клиничните проучвания.
Заключителната работна среща по проекта ще се проведе на 7-8 декември 2010 г. в Management Centre Europe, Брюксел. Участието в семинара е безплатно и отворено за всички заинтересовани (пациентски организации, академична общност, фармацевтична индустрия, регулаторни органи). Налични са и грантове за пациентски представители. Моля, посетете уебсайта на работната среща за програмата, детайлите по регистрация и практическа информация.
ИЦРБЛС публикува втория от поредицата си обзори, този път посветен на актуалното състояние и тенденциите в областта на редките болести в България. Докладът съдържа 5 основни раздела – методология и управление на Националната програма за редки болести (2009-2013); дефиниция, кодиране и класификация на редките болести; научноизследователска дейност в областта на редките болести; експертни центрове, референтни мрежи и достъп до лекарства сираци; пациентски организации. Анализът ни се базира на три основни документа – препоръката на Съвета на ЕС за действие в областта на редките болести, препоръките на проект EUROPLAN и Националната програма за редки болести. При попълването на изследваните индикатори са отчетени коментарите и препоръките на участниците в Първа национална конференция за редки болести. Можете да разгледате обзора в раздела за регистри и статистика.
Бихме искали да ви информираме, че Втората годишна конференция за стратегии за комерсиализация и достъп до пазара на лекарства сираци и ултрасираци ще се проведе на 17 февруари 2011 в Барселона, Испания. Фокусът на събитието ще бъдат лекарствата сираци и ултрасираци, една от най-перспективните области по отношение на достъп до пазар и пациенти. Участниците ще бъдат запознати със съвременните възможности за терапии с лекарства сираци, както и с подходящи казуси, които ще им помогнат при разработване на бъдещи бизнес планове и увеличаване на достъпа до пазара и пациентите. Организатор е NextLevel Pharma. За повече информация, моля посетете официалния сайт на конференцията.
Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС) има удоволствието да ви представи книгата „За вчера, днес и утре“. Сборникът съдържа историите на 9 български пациенти с редки болести и техните семейства. Това са реални разкази за техните страхове и надежди, за всекидневната им борба да променят статуквото. ИЦРБЛС благодари на съавторите Мария Кънчева, Йорданка Петкова, Светлана Атанасова, Елена Димова, Десислава Христакева, Анета Феодорова, Албена Димитрова, Елена Енева, Цветелина Юрукова, както и на Ина Стоицова за прекрасните фотографии. За да прочетете „За вчера, днес и утре“, моля натиснете тук.
Обучителен семинар за хора с редки болести ще се проведе на 1-7 май 2011 във Велико Търново. „Зная, мога, успявам“ има за цел да подпомогне пациентите с редки болести в личностното им усъвършенстване и избора на професионално поприще. Ателието се финансира по европейската програма „Учене през целия живот“. Лектори ще бъдат екип психолози, сред които и известният френски психотерапевт и писател Лоран Гунел. Разходите на участниците са за сметка на проекта. За повече информация – натиснете тук или се свържете с г-жа Даниела Малакова (daniela_malakova@dir.bg ). За да изтеглите формуляра за кандидатстване – натиснете тук.
Националният алианс на хората с редки болести ще организира обучителен семинар на тема „Психологическите методи – начин на самопомощ за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и техните семейства“. Лектори ще са известният психотерапевт Мадлен Алгафари и психологът Еленко Ангелов. Участниците ще имат възможността да получат ценни съвети, да се потопят в темата на позитивното мислене и как най-добре да го използват в тяхна полза. Скоро ще бъдат обявени датата и мястото на провеждане. Участието в проявата е безплатно. За заявки за участие и допълнителна информация, моля свържете с г-жа Йорданка Петкова, координатор на НАХРБ за Пловдив.
Анета Феодорова и Светлана Атанасова от Асоциация „Муковисцидоза“ са номинирани за „Човек на годината“, годишна награда за принос към правата на човека на Български хелзинкски комитет. Анета и Светла от години се борят за правото на болните от муковисцидоза за адекватно и качествено лечение, физикална рехабилитация и социална интеграция. Подкрепете тези смели жени като гласувате за тях тук!
брой 1 / ноември 2010 – (натиснете тук, за да отворите PDF файла, 2.84 MB)