През месец oктомври 2010 г. приключи успешно втората фаза на проекта „Национален регистър на пациенти с таласемия в България”. Целта бе да се обнови информацията за пациентите, които са били регистрирани по време на първа фаза на проекта, както и да се регистрират новооткрити и нерегистрирани до момента пациенти с таласемия майор. С активното съдействие на лекуващите лекари от хемотрансфузионните центрове и пациентската асоциация, бяха събрани общо 241 анкетни карти, от които 18 за първична епидемиологична информация на новооткрити пациенти и 223 с обновени данни. След статистическо обработване на подадената информация се установи, че броят на мъжете е 126 (52.28%), а на жените – 115 (47.72%). Средната възраст на пациенти с таласемия майор е 19.5 ± 11.9 SD години. Лечението им се осъществява в общо 12 лечебни заведения в страната, а хелатирането се извършва в специализираните хемотрансфузионни центрове, както следва: София – три центъра, Пловдив – два центъра, Варна, Стара Загора, Плевен, Бургас, Русе, Ямбол и Силистра. Получените резултати бяха обсъдени и приети като официални за страната на работна среща на експертната група по таласемия, проведена във Варна през месец ноември. Предстои следващо обновяване на данните и събиране на нова епидемиологична информация през март-април 2011 г.
Медицински център “РареДис” предоставя на Национален алианс на хора с редки болести (НАХРБ) дарение на стойност 12 000 лева в рамките на благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие!”. Дарението съдържа 10 индивидуални ваучера на единична стойност от 1 200 лева, използваеми безкасово от членове на НАХРБ в Медицински център “РареДис”. За повече информация, моля свържете се с НАХРБ.
Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“ ще се проведе на 29 октомври 2010 (петък) в Пловдив, в сградата на Областната администрация. Организатори са Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Домакин на срещата е областният управител на Пловдив – инж. Иван Тотев. Модератори на кръглата маса ще бъдат г-жа Мариела Бочардо, г-н Владимир Томов и доц. Румен Стефанов. Г-жа Бочардо е депутат в Италианския парламент и автор на редица законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи, има дългогодишен поглед върху ролята на пациентите от насърчаване на научноизследователски дейности до иницииране на законодателни промени. На кръглата маса ще бъдат поканени пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.
„Щанд на солидарността“ ще бъде организиран по време на XVI-ия Италиански фестивал на красотата и прическата от 28 до 31 октомври 2010 г. в палата 2 на Международен панаир – Пловдив. Инициатори на Щанда и организатори на модния форум са Christian of Roma Group и Италиано-българска фондация – Пловдив. Благотворителната инициатива е под надслов „Бъди солидарен, подари щастие“ и всички приходи от нея ще бъдат безвъзмездно предоставени на Националния алианс на хора с редки болести.
„Бъди солидарен, подари щастие“ е под патронажа на Генералния консул на Република Турция в Пловдив г-н Джюнейт Явузджан и с подкрепата на Община Пловдив, Областен Управител – Пловдив, Почетното консулство на Италия в Пловдив, Международен Панаир – Пловдив, представители на местния и международен бизнес в Пловдив: Балкан Стар, Сан Бенедето, Фенси, Рефан, Тилия, ПроКредит Банк.
„Щандът на солидарността“ ще работи паралелно с останалите на модното изложение. На него ще се продават на преференциални цени лукзосни козметични продукти и материали, тоалети висша мода, предоставени от участниците във фестивала, както и специални селекции на южноафриканско вино и деликатеси. В същото време, докато си избират покупка, посетителите ще имат уникалния шанс да вземат автограф и да се снимат с „консултантите“ на щанда – поп-фолк певицата Андреа и Ели Кузмова, победителка в риалити шоуто Биг Брадър Фемили, Нора Нова и актьора Руслан Мъйнов.
В отговор на възложената от Министерството на здравеопазването и социалните дейности на Белгия задача да инициира създаването, координира и управлява Национален план за редките болести, Фондът за редки болести и лекарства сираци към Фондация „Крал Бодуин“ публикува първата серия от 11 предложения и препоръки. Те касаят следните основните области: подобряване диагностиката и лечението на пациенти с редки болести, кодиране и идентификация на редките болести, подобряване информираността на всички засегнати страни.
Деветата национална конференция по клинична хематология ще се проведе на 28-30 октомври 2010 в Новотел – Пловдив. Организатори са Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология, Клиниката по хематология и Клиниката по онкохематология при УМБАЛ „Свети Георги“. Акцент на срещата ще бъде мултипления миелом. За повече информация, моля натиснете тук.
Книгата „Епидемиология на редките болести“ на издателство Springer е вече на пазара. Това е мащабен труд, представящ многобройни подходи за повишаване знанията за редките болести и за улесняване развитието на превенция, диагностициране и терапия за тези над 6500 заболявания. „Епидемиология на редките болести“ се базира на опита на водещи специалисти и засяга важни въпроси като създаване на пациентски регистри; събиране, съхранение и разпространение на биоматериали от биобанки; валидиране и използване на генетичен скрининг на новородени; предизвикателства и модели за изследвания на населението за редки вродени и наследствени заболявания; статистически методи за географски анализи на редките болести; необходимост от клинични проучвания и сравнителни изследвания на ефективността; изисквания на регулаторните органи.
ИЦРБЛС участва в създаването на книгата и по-специално Глава 26 – „Национални планове и стратегии за редки болести в Европа“.
Работна среща „Лекарства сираци за редки тумори: Предложения за действие на ниво ЕС“ се проведе в Европейския парламент (ЕП) на 5 октомври 2010 година под патронажа на г-жа Фрида Брепоелс, член на ЕП. Темите за дискусия включваха подобряване измерване на ефикасността на лекарства сираци за редки тумори, значението на раковите регистри и електронното здравеопазване за развитието на лекарства сираци, както и сътрудничеството между държавите-членки за устойчив и по-добър достъп до лекарства сираци . За повече информация, моля натиснете тук.
Първи национален конгрес по медицинска рехабилитация и ерготерапия с международно участие ще се проведе на 4-6 ноември 2010 г. в хотел „Самоков“, Боровец. Организатори са Катедра „Физикална медицина, рехабилитация, ерготерапия и спорт“ при Медицински университет – Плевен, Сектор „Медицинска рехабилитация и ерготерапия“ при Медицински университет – София и Българско дружество по неврорехабилитация. Сред основните теми на събитието ще бъдат приложението на медицинската рехабилитация и ерготерапия при заболявания и увреди на нервната система, опорно-двигателния апарат, психични и психиатрични заболявания, педиатрични заболявания, както и съвременните тенденции в тази област. За повече информация, моля натиснете тук.
По повод шествието „За равен шанс на нашите деца“ пациентските организации от Националния алианс на хора с редки болести изпратиха писмо до премиера Бойко Борисов. Пациентите поискаха среща с него, за да му обяснят как заради законови пречки до тях не достигат медикаменти за лечението им. „Наясно сме, че в условията на криза е време за икономии и съкращения в бюджета, но животът е еднакво мил и скъп за всеки. Разбирате какво се случва с болен човек, когато не приема лекарства. Той умира. Това е причината повечето от пациентите с редки болести у нас да са деца”, пишат хората с редки болести до премиера Борисов. Пълния текст на писмото можете да прочетете тук.