На страницата на Асоциация „Прадер-Уили синдром“ са публикувани нови материали, съдържащи практически съвети и информация за това заболяване. За да ги прочетете, натиснете тук. Всичките статии са любезно предоставени от Международната асоциация на пациентите с Прадер-Уили синдром и са преведени на български от сътрудниците на Клиниката по детска ендокринология във гр. Варна.
На 28 февруари от 10.30ч. в църквата “Света Марина“ в Пловдив Негово високопреосвещенство митрополит Николай ще отслужи молебен за здраве на пациентите с редки болести и техните семейства. Събитието е част от кампанията на НАХРБ по случай Европейския ден на редките болести – 28 февруари.
Националният алианс на хората с редки болести и пациентските асоциации в България ще се включат активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести. На 25 февруари ще се проведе пресконференция в БТА с участието на пациентски представители. На 28 февруари ще се състои благотворителен концерт в гр. Пловдив под патронажа на г-жа Зорка Първанова. Събитието ще се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие ще вземат Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На 28 февруари ще бъдат организирани също щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен), където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури.
На 28 февруари ще бъде отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят ще премине под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България са Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.
Националната асоциация по сирингомиелия е вече официално регистрирана. За председател на управителния съвет на асоциацията е избрана г-жа Гинка Колчакова. За повече информация – натиснете тук.
На 28 октомври 2009, БАПОН получи официално статут на администратор на лични данни с цел водене на регистри за редки болести от Комисията за защита на личните данни. С това стартира и събирането на епидемиологични данни по проекта „Национален регистър на пациентите с таласемия майор в България“. Първоначалните резултати към януари 2010 сочат, че 208 пациента се лекуват в 7 центъра в страната – София (95), Пловдив (36), Варна (26), Бургас (14), Стара Загора (19), Плевен (18). В момента се извършва задълбочен анализ на данните, резултатите от който ще бъдат публикувани през март 2010. Проектът се осъществява в резултат на общата работа и сътрудничество между БАПОН, ИЦРБЛС, МЦ „РареДис“, Българското научно дружество по клинична и трансфузионна хематология и регионалните центрове по хематология в страната. Целта му е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и проследяване на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболеваемостта, болестността, дългосрочните резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
На 28 октомври 2009, БАПОН получи официално статут на администратор на лични данни с цел водене на регистри за редки болести от Комисията за защита на личните данни. С това стартира и събирането на епидемиологични данни по проекта „Национален регистър на пациентите с таласемия майор в България“. Първоначалните резултати към януари 2010 сочат, че 208 пациента се лекуват в 7 центъра в страната – София (95), Пловдив (36), Варна (26), Бургас (14), Стара Загора (19), Плевен (18). В момента се извършва задълбочен анализ на данните, резултатите от който ще бъдат публикувани през март 2010. Проектът се осъществява в резултат на общата работа и сътрудничество между БАПОН, ИЦРБЛС, МЦ „РареДис“, Българското научно дружество по клинична и трансфузионна хематология и регионалните центрове по хематология в страната. Целта му е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и проследяване на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболеваемостта, болестността, дългосрочните резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
Разделът за често задавани въпроси и полезна информация в сайта на ИЦРБЛС е обновен. Добавени са както обяснения на понятия, така и основни насоки и препоръки за пациенти с редки болести. За повече информация – натиснете тук.
На 28 ноември 2009 г., на редовно заседание на най-голямата пациентска организация в България – Конфедерацията за защита на здравето, г-н Владимир Томов бе избран за неин председател. ИЦРБЛС поздравява г-н Томов и му пожелава успешна и ползотворна работа в отстояването на правата на пациентите в България.
Петата източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци „Редките болести във фокуса на персонализираната медицина“ ще се проведе на 1-3 юли 2010 в Санкт Петербург, Русия. Събитието ще събере на едно място водещи медицински специалисти и пациенти от Източна Европа и ОНД. Съпредседатели на организационния комитет са проф. Алексей Соколов (Русия), доц. Румен Стефанов (България), Владимир Томов (България) и Светлана Каримова (Русия). За повече информация, моля обърнете се към организаторите (nacgenetic@mail.ru). Подробна информация ще бъде публикувана скоро на нашия сайт.