Генералният секретар на EURORDIS – Кристел Нурисие бе удостоена с най-високото държавно отличие на Франция – Ордена на Почетния легион. Г-жа Нурисие е отличена със званието „Кавалер на Националния орден на Почетния легион“ с указ на президента на Република Франция Никола Саркози заради дългогодишната й работа в полза на хората с редки болести. Екипът на ИЦРБЛС поздравява г-жа Нурисие и й пожелава много здраве и още професионални успехи.
Клиничният Център по Ендокринология и Геронтология организира среща с проф. Annamaria Colao на тема “Първоетапно лечение със соматостатинови аналози при акромегалия, като алтернатива на хирургичното лечение“. Проф. Colaо е изтъкнат ендокринолог със съществен научен принос в областта на лекарственото лечение на акромегалията и болестта на Кушинг. Тя е ръководител на клиниката по Невроендокринология към университета „Federico ІІ“ в Неапол, Италия. Срещата се организира с подкрепата на Новартис Фарма – България и ще се състои на 16 юли от 11:30 часа в аудиторията на УБ „Св. Екатерина“, София.
На 8 юни 2009 Съветът на Европейския съюз прие препоръка към ЕК за действия в областта на редките болести. С нея се приканва комисията да изготви до края на 2013 г. с цел да даде възможност за бъдещи предложения програма за действие на Общността в областта на здравеопазването, доклад за прилагането по настоящата препоръка, адресиран до Европейския парламент, Съвета, Европейския икономически и социален комитет и Комитета на регионите и основан на информацията, предоставена от държавите-членки, които следва да обмислят степента, в която предложените мерки са ефективни, както и необходимостта от бъдещи действия за подобряване на живота на пациентите, страдащи от редки заболявания, и на техните семейства. Изисква се още редовно да се информира Съвета за последващите действия във връзка със съобщението на Комисията относно редките заболявания.
На 10 юли /петък/ от 16 часа в Пловдив ще се проведе среща с Мадлен Алгафари. Темата е „Как да се научим да живеем с болестта“. Събитието се организира съвместно от Асоциацията на пациенти с НАЕ, Информационния център за редки болести и Националния алианс на хора с редки болести.
Заповядайте в зала „Сезони“ на ул. „Кръстьо Пастухов“ 18 /срещу Техническия университет/. Срещата може да се проследи директно тук.
Сайтът на Четвъртата източноевропейска конференция е вече достъпен на 5 езика – български, английски, френски, немски и руски. Посещавайте www.conf2009.raredis.org редовно, за да бъдете информирани относно програмата, сроковете за регистрация и предаване на резюмета, официалните гости и лекторите на конференцията.
Научният комитет на Четвъртата източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци е вече формиран. За да видите членовете му, моля натиснете тук.
На 21 май (четвъртък) 2009 г. от 18.30 ч. в хотел „Експо“ – София (бул. „Цариградско шосе“ 149) ще се проведе благотворителен търг в помощ на деца с редки болести. Организатори са Фондация „Пигмалион“ и галерия „Хебросарт“. Картините ще бъдат експонирани за оглед от 15.00 до 18.30 ч. в хотела.
На 13-14 юни 2009 г., в Пловдив ще се проведе Четвърта източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци . Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. По-детайлна информация ще бъде скоро публикувана.
Националната програма за редки болести (2009 – 2013) е достъпна вече и на английски език и може да бъде изтеглена от тук. Преводът е неофициален.