Националният алианс на хората с редки болести организира протест под надслов „Обещанията не лекуват”. На 16 септември, вторник, от 9 часа пред служебния вход на Народното събрание ще се съберат пациенти с редки болести, техните семейства, приятели, колеги. За повече информация – г-н Владимир Томов (телефон: 0888 323 748).
В процес на създаване е асоциация на пациентите с първични имунодефицитни състояния. Бъдещата организация ще защитава правата и интересите на болните и техните семейства. За да се регистрира официално асоциацията и за да бъде по-ефиктивна работата й е необходимо повече хора с този проблем да се обединят. Ако сте заинтересовани, моля свържете се с г-н Стоил Лазаров (телефон: 0899 999 698; електронна поща: stoil_lazarov@abv.bg) или с Информационния център за редки болести и лекарства сираци (телефон/факс: 032/ 57 57 97; мобилен телефон: 0897 858 870; електронна поща: info@raredis.org).
На 3/06/2008 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 548, чиято активна съставка е Kaрфилзомиб. Предназначен е за лечение на мултиплен миелом.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Ретроперитонеална фиброза, болест на Ормонд, периаортит? (Ther Umsch. 2008 May;65(5):265-8). Автори са Vogt B Meier P Burnier M. и др., от Service de Néphrologie et d’Hypertension, Centre Médical Universitaire Vaudois (CHUV)-Université de Lausanne, Rue du Bugnon 17, Lausanne. Ретроперитонеалната фиброза или болест на Ормонд е рядко заболяване, характеризиращо се с възпалителна фиброза на ретроперитонеалното пространство и коремната аорта. Често се засягат и илиачните артерии. Може да се наблюдава и аневризма на абдоминалната аорта. Болестта се класифицира като болест на Ормонд с или без аневризма на коремната аорта. Лечението свежда до употреба на кортикостероиди или имуносупресори като азатиоприн или циклофосфамид. Ефектът е различен при различните пациенти. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
На 3/06/2008 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 549, чиято активна съставка е NGR- човешки тумор-некротизиращ фактор. Предназначен е за лечение на малигнен мезотелиом.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Трахеопатия остеопластика (Ann Otolaryngol Chir Cervicofac. 2008 Jul 7). Автори са Liétin B Vellin JF Bivahagumye L и др., от Service d’ORL et de chirurgie de la face et du cou, CHU de Clermont-Ferrand, BP 69, 63003 Clermont-Ferrand cedex 1, France. Описан е случай на трахеопатия остеопластика и са описани основните клинични и рентгенологични особености, както и терапевтичните подходи. Трахеопатия осеопластика е рядък тумор с неизвестна етиология и физиопатология. Откриването му най-често е случайно. Лечението е симптоматично. В литературата са описани и хирургични интервенции. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Прогресивно задебеляване на митралната клапа и прогресивни мускулни крампи като прояви на гликогеноза тип VII (болест на Тарrui’s) (Cardiology. 2008;110(4):238-40). Автори са Finsterer J Stöllberger C от Second Medical Department, and Krankenanstalt Rudolfstiftung, Vienna, Austria. Прогресивно задебеляване на митралната клапа и прогресивни мускулни крампи досега не са описани като прояви на гликогеноза тип VII (болест на Тарrui’s). При 72-годишна жена, тази болест е диагностицирана през 1997 г., Първоначалните прояви на болестта са парциални гърчове през 1977 г. Постепенно се развиват ангинозна болка (1982 г.) и мускулни крампи (1983 г.). Задебеляването на митралната клапа се дължи на натрупване в нея на гликоген, което води до митрална недостатъчност, увеличени на лявото предсърдие и фибрилацио. Прогресивното неврологично засягане при болестта може да се прояви като мускулни крампи. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
На 3/06/2008 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 550, чиято активна съставка е Нимотузумаб. Предназначен е за лечение на карцином на панкреаса.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Екалантид (DX-88) , плазмен каликреинов инхибитор за лчение на наследствения ангиоедем и за предотвратяване на кръвозагубата при екстра-корпорално кръвообръщение (Expert Opin Biol Ther. 2008 Aug;8(8):1187-99). Автор е Lehmann A от Department of Anesthesiology and Intensive Care Medicine, Klinikum der Stadt Ludwigshafen, Germany. Плазменият каликреин играе основна роля в контактната каскада при производството на брадикинин. Брадикининът е вазодилататор, който повишава пропускливостта на съдовете, активира възпалението и причинява болка. Плазменият каликреин е свързан и с коагулационната система и с комплементната каскада. Екалантидът е инхибитор на плазменият каликреин. Той е малък протеин и се произвежда на базата на рекомбинантна генна технология. В момента, той се проучва като лекарствен агент с две основни индикации – лечение на наследствен ангиоедем и за намаляване на кръвозагубата при екстракорпорално кръвообръщение. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема C1 – инхибитор – просто един инхибитор на серин – протеазата. Стари и нови идеи за терапевтичните приложения на С1- инхибитора (Expert Opin Biol Ther. 2008 Aug;8(8):1225-40). Автори са Wouters D Wagenaar-Bos I van Ham M и др., от Department of Immunopathology, Sanquin Research at CLB and Landsteiner Laboratory, University of Amsterdam, Academic Medical Center, Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam, The Netherlands. С1 инхибиторът е мощен анти- инфламаторен протеин и е основният инхибитор на протеазите от каскадата на комплемента. Засега С1 инхибиторът е ефективно лечение на пациенти с наследствен ангиоедем, при които има негов дефицит. Поради неговата ефикасност и липса на сериозни странични ефекти С1 инхибиторът е атрактивен за приложение и при други възпалителни заболявания освен наследствения ангиоедем. В тази статия се разглеждат приложенията му при лечение на наслествен ангиоедем, а също и при сепсис и миокарден инфаркт. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.