PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Aритмогенна дясна вентрикуларна кардиомиопатия/дисплазия (Orphanet Journal of Rare Diseases 2007, 2:45doi:10.1186/1750-1172-2-45). Автори са Gaetano Thiene Domenico Corrado и Cristina Basso. Aритмогенната дясна вентрикуларна кардиомиопатия/дисплазия е заболяване, което се характеризира с живото-застрашаващи аритмии. Честотата му се изчислява на 1:2500 до 1:5000. Това е най-честата причина за внезапна сърдечна смърт при млади хора и атлети. Патологоанатомично се установява дистрофия на миокарда на дясната камера и заместването му с фиброзна и мастна тъкан. Заболяването е генетично. Клинично се характеризира с асимптомна фаза, по-късно се с вентрикуларни аритмии, палпитации и синкоп, дължащ се на тахиаритмии от дясната камера. Постепенно се развива тотална сърдечна недостатъчност, коята изисква трансплантация. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
В момента, на интернет сайта на ИЦРБЛС няма съдържание с рекламна цел или рекламиране на спонсори.
При публикуването на актуални новини и предоставянето на здравна информация с образователна цел на посетителите на нашия сайт ние не допускаме и не използваме реклами със здравно съдържане. Външни рекламодатели не могат да повлияят на прецизността на предоставяната информация и поддържаме строга политика на редакционна независимост. ИЦРБЛС не е обвързан с продажба на продукти. Поддържаме пълна редакционна самостоятелност по отношение съдържанието на предоставяната от нас информация. Спонсори или други рекламодатели нямат право да променят съдържанието на информацията на сайта на ИЦРБЛС.
Не приемаме за рекламиране продукти с фалшиви, подвеждащ, неефективен, опасен характер, а така също и продукти оръжия, алкохол, цигари, порнографски продукти. Не предоставяме и не продаваме на трети лица информация, която би довела до идентификация, разкриване на лични данни и медицински статус. ИЦРБЛС не приема за публикуване статии съдържащи скрита реклама на продукти и/или услуги. Новини или статии, публикувани на www.raredis.org, биха могли да съдържат линкове към сайтове на компании, на които има информация от подобен характер, които не са под контрола на www.raredis.org. В определени случаи www.raredis.org предоставя анонимна сумарна статистическа информация за използването на сайта и степента на натовареност. Тази информация няма връзка с индивидуалните потребители и е напълно анонимна.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 14:01 16.01.2011
–––––––––––––––––––––––––
––––––––––––––––––––––––––––
ВАЖНО! ВАЖНО! ВАЖНО!
Информацията в този сайт се предоставя напълно безплатно с общообразователна цел и не трябва да служи за самодиагностика или самолечение. При наличие на здравен проблем, следва да се обърнете към личния/лекуващ лекар!
––––––––––––––––––––––––––––
УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА САЙТА
Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС) е първият източноевропейски образователен и информационен Интернет център, посветен на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата сираци.
Всяка медицинска или здравна информация от сайта на ИЦРБЛС (www.raredis.org) е подготвена от квалифицирани специалисти със завършено медицинско образование. Информацията се предоставя с цел да допълни, а не да замени взаимоотношенията съществуващи между пациентите-посетители на сайта и техния личен лекар. Поверителността на личните данни на всеки посетител на сайта (без значение пациент/роднина на пациент, медицинско лице или др.) на ИЦРБЛС (www.raredis.org), включително тяхната самоличност са защитени. Информацията, съдържаща се в личните данни е защитена и съхранена в конфиденциална база данни съгласно законовите изискванията за защита на личните данни в България.
ИЦРБЛС е проект и изпълнение на Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН) – неправителствена организация с нестопанска цел, регистрирана съгласно разпоредбите на ЗЮЛНЦ в България през 2003 г.
ЗА КОНТАКТИ
Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН)
ул. Братя Свещарови 4, 4017 Пловдив, България
e-mail: info@raredis.org
Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС)
бул. Васил Априлов 15а (Университетска болница), 4000 Пловдив, България
e-mail: info@raredis.org
ГОРЕЩА ТЕЛЕФОННА ЛИНИЯ: 032 57 57 97
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 14:01 16.01.2011
–––––––––––––––––––––––––
На 23/10/2007 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 485, чиято активна съставка е Aлвоцидиб. Предназначен е за лечение на хронична лимфоцитна левкемия.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Tромботична тромбоцитопенична пурпура и некроза на костния мозък като начални симптоми на рак на белия дроб (Clin Appl Thromb Hemost. 2007 Oct;13(4):449-52). Автори са Sevinc A Kalender ME Pehlivan Y и др., от Department of Medical Oncology, Gaziantep University, School of Medicine, Gaziantep Oncology Hospital, Gaziantep, Turkey. Тромботичната тромбоцитопенична пурпура (ТТП) е дисеминираа форма на троботична микроангиопатия. Въпреки, че повечето случаи са идиопатични, нейната връзка с злокачествените заболявания е добре позната. ТТП обикновено се наблюдава в терминалния им стадиий. Некрозата на костния мозък (НКМ) е друго рядко заболяване, което се характеризира с с некроза на миелоидната тъкан и медуларната строма, при запазване на костта. НКМ най-често се наблюдава при хематологични злокачествени заболявания но е описвана и при солидни тумори. Досега, случай на ТТП и НКМ при пациент с рак на белия дроб не са описвани в английската медицинска литература. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Лапароскопска вътрешна марсупиализация на големи непаразитни кисти на слезката – ефективна органосъхраняваща техника (World J Surg. 2007 Nov 9). Автори са Palanivelu C Rangarajan M Madankumar MV и др., от Division of Surgical Gastroenterology, Department of Surgery, GEM Hospital, India. Първичните кисти на слезката са рядко заболяване и поради това в литературата има малко данни за най-подходящия терапевтичен подход към тях. Повечето от тези кисти са епителни. През последните години, лапароскопската хирургия става все по-популярна за лечение на спленалните кисти. В това изследване, ние представяме собствения си опит за лчение на кистите на слезката чрез лапароскопска парциална кистектомия или марсупиализация. Данните показват, че този метод е много подходящ за лечение на спленалните кисти. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
PubMed, порталът за биомедицинска и научна литература индексира интересна статия на тема Хипокалциемичен гърч, дължащ се на вроден рахит през първия ден от раждането (Turk J Pediatr. 2007 Jul-Sep;49(3):301-3.). Автори са Erdeve O Atasay B Arsan S и др., от Division of Neonatology, Department of Pediatrics, Ankara University Faculty of Medicine, Ankara, Turkey. Вроденият рахит се смята за рядко заболяване в периода на новороденото. Случаи на хипокалциемични гърчове при вроден рахит са описвани в литературата, но симптомите обикновено се развиват през първия месец след раждането. Тук се описва случат на заболаването, протекъл с хипокалциемичен гърч през първия ден от раждането. Въпреки подобряването на пренаталните грижи, все още има случаи на вроден рахит. Това не бива да се забрявя от педиатрите и неонатолозите. Не бива да се забравя и че дефицитът на витамин D у майката може да бъде етиологичен фактор за вроден рахит. За да прочетете пълното резюме на статията, натиснете тук.
На 22/10/2007 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 497, чиято активна съставка е 4-[3,5-бис(триметилсилилl)бензамидо“> бензоена киселина. Предназначен е за лечение на хепато-целуларен карцином.