Акромегалията е рядко заболяване с множество предизвикателства. За да се отговори на тези предизвикателства бяха разработени насоки със системата GRADE, която ги класифицира според силата и качеството на доказателствата за болестта, целящи подпомагане на лекари от първичната медицинска помощ, ендокринолозите и невроендокринолозите. Повече информация за разработените насоки може да бъде открита тук.
Предбрачните медицински консултации се очертават като тенденция в световен план. Общопрактикуващият лекар играе основна роля в правилното и задълбочено консултиране на двойката преди сключване на граждански брак, както и да им даде насоки за техните бъдещи репродуктивни намерения. Целта на настоящото проучване е оценка на необходимостта и удовлетвореността на съвременното българско семейство от профилактичен медицински преглед и медико-генетична консултация преди сключване на брак. Проведено е срезово проучване на семейства към момента на подаване на документи за регистрация и сключване на граждански брак. Първичната социологична информация е събрана чрез пряка индивидуална анкета, включваща 73 въпроса. Изследването е осъществено в Пловдив през 2015-2017 г. Анкетирани са общо 243 семейства. Констатирано е високо здравно самосъзнание при анкетираните новобрачни съпруги. Преобладава мнението за формалност на проведения профилактичен преглед преди сключване на граждански брак от страна на общопрактикуващия лекар. При 43,60±0,03% от анкетираните жени е направена медико-генетична консултация. Превенцията на наследствени и редки заболявания и ранното преконцепционално насочване на пациентите за провеждане на медико-генетично консултиране следва да бъдат основна цел при формиране на здравна политика в тази област. Повече информация може да бъде намерена тук.
Съобщаваната честота на разстройствата от аутистичния спектър (РАС) неизменно се увеличава през последните 30 години. Нарастващата пациентска популация извежда на преден план редица медико-социални въпроси и е причина здравни, социални и образователни власти да търсят устойчиви решения за този проблем. Европейският проект ASDEU предлага цялостна, основана на доказателства общественоздравна рамка за подобряване на грижите за децата и възрастни с РАС, както и техните семейства. Създаването на механизми за генериране и използване на епидемиологични данни е ключов момент при планирането и осъществяване на здравни, социални и образователни дейности за РАС. Това е мащабна научноизследователска задача, изискваща висока степен на координация и взаимодействие с голям брой институции и засегнати страни. В научноизследователски план, водеща задача на ASDEU е оценка честотата на разпространение на РАС в ЕС. Статията представя протокола за провеждане на епидемиологичното проучване на РАС в България. Повече информация може да бъде намерена тук.
Голяма част от денталните процедури са свързани с постоперативно кървене, което обикновено е слабо и не представлява сериозна опасност за пациента. За пациенти с нарушения в коагулацията има повишен риск от кървене. При тях дори минимални инвазивни манипулации може да предизвикат продължително кървене и да бъдат животозастрашаващи.
Да се анализират данни от публикации, изследващи ефикасността и безопасността на локалното приложение на транексамовата киселина за контролиране на оперативното и постоперативно кървене в денталната практика при пациенти с нарушения в коагулацията.
Проведено е систематично търсене в базата данни с научна литература Pubmed на всички налични публикации до юни 2018 г., които описват транексамовата киселина като хемостатично средство, използвано при дентално лечение на пациенти с нарушения в коагулацията .
Установява се, че при пациенти на антикоагуланти след механична каузална терапия или орални хирургични интервенции, промиване на оперативното поле с транексамова киселина, последвано от промивки на устната кухина по време на първата седмица след процедурата е безопасно и може да намали риска от кървене. 5% разтвор на транексамова киселина е локално хемостатично средство на избор с предимства като нисък риск от развитие на антитела и контаминиране на кръвните продукти, както и ниска цена.
Наличните данни потвърждават, че транексамовата киселина има приложение в денталната практика, в комбинация с или без промяна на факторзаместващата терапия. Клинични насоки за приложението на транексамовата киселина могат да бъдат въведени едва след разделяне на денталните процедурите на нискорискови и високорискови, обосноваващи различните категории риск от кръвоизлив.
Повече информация може да бъде открита тук.
Ендогенният Синдром на Кушинг е рядко заболяване, което в детството се дължи най-вече на екзогенното приложение на глюкокортикоиди. Пречките пред оптималната грижа за дете със Синдром на Кушинг включват грешки в проследяване на диагностиката; липсата на достъп до правилно хирургично лечение и липсата на добре поносими и ефективни лекарства за контрол на хиперкортизолемия. Повече информация за заболяването може да бъде намерена тук.
Между май 2015 г. и август 2016 г. се осъществи качествено изследване на семейства, страдащи от наследствен ангиоедем, базирано на философската херменевтика на Гадамер. Целта му е да разбере опита на лицата, които се грижат за семейства, засегнати от наследствен ангиоедем. Събирането на данни включва фокус групи и задълбочени интервюта с 16 семейства и медицинските специалисти, които се грижат за тях. Повече информация за изследването може да намерите тук.
Асоциация „Наследствен Ангиоедем” Организира фото-конкурс с информационна цел и приятелска подкрепа към засегнатите от болестта. Срокът на конкурса е до 15.08.2018г., като победителите ще се излъчат на 25.09.2018г. Желаещите да се включат трябва да изпратят снимка, която да съдържа инициалите „НАЕ”, изписани с подръчни материали. Също така може да съдържа и послание към болните. Всички снимки ще бъдат публикувани в сайта на организацията, а за победителите е предвидена парична награда. Снимките могат да се изпращат на имейл: nae_08@abv.bg и във фейсбук страницата на асоциацията. Повече информация за Асоциацията може да бъде намерена тук.
Нарастващите бюджетни изисквания доведоха до засилено проучване на разходите за редки болести, което породи идеята за обективно определяне на стойността на грижите за пациентите с хемофилията. Международен експертен панел идентифицира диапазона на въздействие на грижите за пациентите с хемофилия и ги организира в тристепенна, насочена към пациентите рамкова програма, базирана на модела на Портър за оценка на стойността. Повече информация може да бъде намерена тук.
Разработват се платформи за споделяне на данни за генома и фенотипа с цел насърчаване на геномните изследвания, като същевременно те максимизират полезността на съществуващите масиви от данни и намаляват тежестта върху участниците. Проучване, проведено на 10 881 възрастни хора в Япония, показва очакване за по-добри механизми за защита на клиничните или геномни данни. Повече резултати от проведеното изследване може да прочете тук.
Курсът за обучение на Европейска референтна мрежа за редки кожни заболявания ще се проведе на 23-ти ноември 2018. ERN-Skin ще финансира пътуването и настаняването на 5 специалисти от държавите-членки на Европейския съюз, които нямат експертни центрове в рамките на ERN-Skin. България е една от тези държави и срокът за кандидатстване е до 6 юли 2018. Повече информация за условията за кандидатстване може да намерите тук.