Начало Водещи новини

Водещи новини

15-та Национална Конференция за Редки Болести и Лекарства Сираци, 13-14 септември 2024 г., хотел „Империал “, Пловдив

by informer

15–та Национална Конференция

за Редки Болести и Лекарства Сираци

13–14 септември 2024 г.

хотел „Империал “, Пловдив

Петнадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса.

За поредна година в гр. Пловдив, един от най-старите градове не само в България, но и в Европа, над 230 участника: медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.

Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса в партньорство с Асоциацията на студентите медици- гр.Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 15–та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 в хотел хотел Империал Пловдив. Откриването е на 13 септември (петък) от 12.00 часа в Бална Зала (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.

Основните теми на тазгодишното събитие ще бъдат разпределени:

  • 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;
  • 8 спонсорирани сесии;
  • Ежегодната ни обучителна „Академия за редки болести“;
  • Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.

Институт по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден екипът се стреми да постигне основната си цел – да ускори достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобри грижите и живота на пациентите с редки болести.

Тази година с огромно удоволствие ще отбележим заедно 20-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.

На 13.09.2024 г. от 10:00 ч. в зала „Панорама“ на хотел „Империал“, гр. Пловдив, ще бъде пуснато в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ – една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. Марката ще валидира Въчка Иванова – директор на Южен Централен регион на “ Български пощи“.

Петнадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса.
За поредна година в гр. Пловдив, един от най-старите градове не само в България, но и в Европа, над 230 участника: медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрия ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.
Институтът по редки болести под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса в партньорство с Асоциацията на студентите медици- гр.Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести, ще имат честта да са домакини на 15-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 в хотел хотел Империал Пловдив. Откриването е на 13 септември (петък) от 12.00 часа в Бална Зала (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).
През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.
Основните теми на тазгодишното събитие ще бъдат разпределени:
• 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;
• 8 спонсорирани сесии;
• Ежегодната ни обучителна „Академия за редки болести“;
• Сесия научни доклади – 63 активни участия с научни презентации.
Институт по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден екипът се стреми да постигне основната си цел – да ускори достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобри грижите и живота на пациентите с редки болести.
Тази година с огромно удоволствие ще отбележим заедно 20-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС). Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.
На 13.09.2024 г. от 10:00 ч. в зала „Панорама“ на хотел „Империал“, гр. Пловдив, ще бъде пуснато в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ – една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. Марката ще валидира Въчка Иванова – директор на Южен Централен регион на “ Български пощи“.
Вид на изданието: една пощенска марка в блок
Размер на марката: 25/50 мм.
Перфорация на марките: рамковидна
Техника на отпечатване: дигитален печат
Хартия: бяла
Номинална стойност на марката: 3,30 лв
Тираж: 5 100 броя
Художник: Петър Чучулигов

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Очакваме Ви на откриването на 13 септември (петък) от 12.00 часа , а пускането в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“– една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. от 10.00 часа в Зала Панорама (етаж 9 на хотел Империал Пловдив).

XV НАЦИОНАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ ЗА РЕДКИ БОЛЕСТИ И ЛЕКАРСТВА СИРАЦИ

by informer

За 15-та поредна година предстои да се проведе Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести.

Конференцията е най-значимият форум в областта на редките болести в България, който се провежда от 2010 г. насам. Събитието традиционно обединява всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, здравни власти и представители на индустрията, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести и достъпа до иновации.

Тази година по-време на събитието ще се отбележат 20 години от създаването на Институт по редки болести, чийто екип успешно е осъществил развитието на националната политика и стратегия за редки болести, предоставил е информация и консултации за пациенти и медицински специалисти, както и успешно е реализирал редица обучения, проекти и семинари.

Място: хотел Империал Пловдив гр. Пловдив

Краен срок за ранна регистрация:  1 МАЙ 2024

Краен срок за късна регистрация: 1 СЕПТЕМВРИ 2024

Краен срок за изпращане на резюмета:  1 август 2024 г.

За контакти с организационния комитет: congress@raredis.org

Допълнителнa информация можете да намерите на:  XV НАЦИОНАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ ЗА РЕДКИ БОЛЕСТИ И ЛЕКАРСТВА СИРАЦИ – Виртуален Конгресен Център (raredis.org)

Готови ли са европейските референтни мрежи за редки болести да приемат машинното самообучение?

by informer

Георги Искров, Ралица Райчева, Костадин Костадинов, Георги Стефанов, Елена Митова, Румен Стефанов и Стефан Стефанов като част от Институт за редки болести и Катедра по социална медицина и обществено здраве към Медицински университет Пловдив  имат активно участие в проекта Screen4Care, който стартира през 2021г. Неговата задача е справянето с предизвикателството за ускоряване на диагностицирането на редки заболявания, с основен акцент върху генетичния скрининг на новородени и технологии базирани на изкуствен интелект.

Предвид закъснението на диагностицирането на пациенти с редки заболявания, проучването направено от екипа от Института по редки болести заедно със Sandra Gillner и Carl Rudolf Blankart, KPM Center for Public Management, University of Bern, Swiss Institute for Translational and Entrepreneurial Medicine (Sitem-Insel), Switzerland; Edith Sky Gross и Gulcin Gumus, EURORDIS има за цел да оцени как машинното самообучение може да се използва за ускоряване и повишаване на прецизността в този процес  и е публикувано в престижното международно списание „Orphanet Journal of Rare Diseases“ (Impact factor: 3.7).

В проучването взимат участие 423 медицински и други специалисти свързани с 24-те европейски референтни мрежи. Участниците изразяват ограничени познания и опит с технологиите за машинно самообучение. Анкетираните подчертават подобрената диагностична точност като най-важната потенциална полза. Въпреки предполагаемата липса на опит, има значителен ентусиазъм за внедряване на технологии за машинно самообучение, особено диагностични инструменти в областта на редките болести. Проучването подчертава важността на ранното сътрудничество между медицинските специалисти, софтуерни инженери, индустрия, здравни власти и асоциации на пациенти. Този съвместен подход се счита за решаващ за изграждане на доверие и ускореното приемане на машинното самообучение. Прочетете цялата статия тук.

Проектът Screen4Care EU-IMI е финансиран от Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (JU) съгласно споразумение за безвъзмездна подкрепа № 101034427. JU получава подкрепа от програмата за научни изследвания и иновации Horizon 2020 на Европейския съюз и EFPIA.

Screen4Care – изкуствен интелект и редки болести първи резултати 30.09.2023

by informer

Доц. Георги Искров, доц. Ралица Райчева и проф. Ричард Рьотгер като част от проекта Screen4Care, който стартира през 2021г., представиха първи резулти от проучванията си по време на XIV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 30.09.2023. Основната цел на Screen4Care е да ускори поставянето на точна диагноза при хората с редки заболявания чрез прилагане на генетичен скрининг при новородени и разработване на иновативни дигитални решения.

Проф. Ричард Рьотгер е ръководител катедра по „Математика и компютърни науки“ на университета на южна Дания. Проф. Рьотгер се фокусира основно върху разработването на ефективни алгоритми за анализ на биологични мрежи и широкомащабни набори от биомедицински данни. Акцентът на неговата работа е върху неконтролираното машинно обучение и интегрирането на разнородни набори от данни. Проф. Рьотгер представи предизвикателствата и възможностите на прилагането на машинното самообучение в клиничната практика.

Георги Искров е доцент по икономика на здравеопазването в Медицински университет – Пловдив. От 2008 г. е част от екипа на Институт по редки болести, където участва в редица национални и европейски проекти. Доц. Искров представи резултатите от проучване проведено сред медицински специалисти работещи в европейските референтни мрежи относно готовността им за интегриране на машинно самообучен изкуствен интелект в практиката си.

Доц. Ралица Райчева е Магистър по макроикономика, доктор по медицина, научна специалност „Икономика на здравеопазването“. Доц. Райчева презентира резултати от изследване, публикувано в престижното международно списание: Frontiers in Public Health (Impact factor: 5,2; Cite score: 3,8) секция Public Health Policy. Проучването се фокусира върху предизвикателствата при картографирането на европейските бази данни за редки болести, свързани с технологии за скрининг, базирани на машинно самообучение (МС) и изкуствен интелект. Можете да прочетете цялата статията тук.

Проектът Screen4Care EU-IMI е финансиран от Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (JU) съгласно споразумение за безвъзмездна подкрепа № 101034427. JU получава подкрепа от програмата за научни изследвания и иновации Horizon 2020 на Европейския съюз и EFPIA.

 

Проф. Елисавета Наумова лектор на XIV Национална конференция за редки болести и лекарства сирац

by informer

XIV Национална Конференция за Редки Болести и Лекарства Сираци е насочена към специалисти, специализанти и докторанти по генетика, педиатри, акушер-гинеколози, вътрешни болести и много други специалисти, които имат желание да споделят своя опит или да придобият знания в областта на редките болести и лекарствата сираци.

Председател на научния комитет – Проф. д-р Румен Стефанов, който е международно признат експерт по проблемите на редките болести и автор на редица пилотни за Източна Европа проекти в тази област. Член е на борда на страните членки за мониторинг и оценка на европейските референтни мрежи по редки болести и на Борда на международното общество по редки болести (ICORD).

Към този момент в събитието ще вземат участие 30 утвърдени специалиста, като двама чуждестранни лектора и общо 310 регистрирани участници, от тях 70 медицински специалисти, 40 пациенти, 200 студенти, специализанти и докторанти. В тазгодишната конференция постъпиха и бяха одобрени за участие над 60 резюмета.

Не пропускайте възможността да изгледате нашето видео и да се запознаете с научната програма.

Остава един ден за регистрация!

Днес имате възможността да се запознаете с един от нашите лектори – Проф. Елисавета Наумова и кратко интервю с нея:

1. Бихте ли споделили какъв е приблизително броят в България на хората, засегнати от рядкото заболяване, което е фокус на Вашата лекция? Има ли регистър?

Има около 200 пациента с ПИД в националния регистър за редки болести- първични имунни дефицити.

2. Какви са спецификите при проследяването на пациентите с това рядко заболяване?

Пациентите с ПИД са предразположени към инфекции, автоимунни и онкологични заболявания. Това налага стриктен контрол на тяхното състояние на 6 месечен период.

3. Как може да се подобри според Вас грижата за това рядко заболяване у нас?

С оглед ранна диагноза (преди настъпване на усложненията) , своевременна и адекватна терапия е необходимо:

– Неонатален скрининг за Т и В клетъчни дефицити.

– Задължително профилактично изследване на имунната компетентност на регулярни интервали.

– Достъп до биологични лекарства за лечение на усложненията.

XIV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

by informer

За 14-та поредна година предстои да се проведе Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.

Място: хотел „Империал” – гр. Пловдив

Краен срок за ранна регистрация: 1 август 2023

Краен срок за късна регистрация: 15 септември 2023

Краен срок за изпращане на резюмета: 1 септември 2023

За контакти с организационния комитет: congress@raredis.org

Допълнителнa информация можете да намерите на  XIV НАЦИОНАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ ЗА РЕДКИ БОЛЕСТИ И ЛЕКАРСТВА СИРАЦИ – Виртуален Конгресен Център (raredis.org)

Веселина Кметска – победител на публиката във фотоконкурса ,,Редките нюанси в палитрата на живота“

by informer

Веселина Кметска, студент по медицина, 3.курс, МФ към ,,Проф. д-р Асен Златаров” гр.Бургас

 

1. Здравейте, вие сте избрани за победител на публиката в нашия конкурс ,,Редките нюанси в палитрата на живота“, как научихте за него и какво ви мотивира да участвате?

За конкурса “Редките нюанси в палитрата на живота” научих от Facebook – страницата на АСМ-Пловдив. Тъй като съм член на АСМБ-Бургас, следя кампаниите на асоциацията. Идеята за изложба, посветена на хората с редки болести, много ми допадна и това ме мотивира да се включа.

2. Занимавате ли се сериозно с фотография? Как решихте с каква снимка да участвате?

Занимавам се любителски с фотография от три години. По този начин се откъсвам от натовареното ежедневие и се радвам на красивите неща в живота. Когато видях темата на конкурса, на момента реших с каква снимка да участвам.

3. Каква е символиката във вашата снимка?

Символика на моята фотография – на моменти природата е много сурова с нас хората, но въпреки това ни дарява с невероятни гледки и цветове, които да ни напомнят, че всъщност животът е прекрасен. Хората с редки заболявания трябва да знаят, че след най-силните бури, се появява дъга, след най-тежките дни – красив залез и след най-мрачните нощи – цветен изгрев . Аз вярвам, че след всяко лошо нещо, се случва нещо хубаво, което ни дава знак, че никога не трябва да губим надежда и да се отказваме от красотата на живота.

4. Какво научихте за редките болести с участието си в конкурса?

От участието си във фотоконкурса разбрах колко са важни кампании като тази. Те информират обществото за хората с редки болести, което ще подобри грижите и отношението към тях. Заедно можем да подобрим качеството на живот на тези хора и да им покажем, че има надежда за тях и че и те заслужават да бъдат щастливи.

 

Хрис-Мария Славова- големият победител във фотоконкурса ,,Редките нюанси в палитрата на живота“

by informer

Хрис-Мария Славова, студент по медицина, 2.курс, Медицински университет-Пловдив

1. Здравейте, вие сте големият победител в нашия конкурс, как научихте за него и какво ви мотивира да участвате?

Здравейте! Като активен член на  Асоциация на студентите-медици – гр. Пловдив още от първи курс, винаги съм се интересувала от разнообразните инициативи на моите колеги. Веднага щом разбрах за Фотоконкурса от тогавашния локален отговорник на комитета по обществено здраве (SCOPH) бях силно мотивирана да се запиша и да помогна. Според мен, тези болести, макар и редки, не трябва да бъдат пренебрегвани и възможността да привлечем вниманието към тях по толкова атрактивен начин ме накара да прегърна идеята и да запретна ръкави. Снимката е спомен от едно вълшебно пътуване до Виена заедно с мои колеги и оттогава я пазя до сърцето си като нещо сантиментално. Неусетно измислих и стихотворение, което да придаде на творбата ми още повече смисъл и да покаже, че хората, които се захващат с това приключение – медицината, не откриват в нея просто сухи факти и референтни стойности, а се потапят в свят, в който могат да подхранват творческите си умения, наред с развитието в науката.

2. Занимавате ли се сериозно с фотография? Как решихте с каква снимка да участвате?

Занимавам се с фотография любителски. Избрах тази снимка, защото пеперудата за мен символизира всичко най-хубаво в живота. Започва като какавида и със свои усилия се превръща в това прелестно крилато създание, което ни навява надежда. Красотата лекува, кара времето да спре и ни дава свободата да помислим, че в живота винаги има нещо, което да те накара да се почувстваш по-добре и да намериш смисъл. Тя напомня, че всичко накрая ще бъде наред.

3. Каква е символиката във вашата снимка?

Уверена съм, че пеперудата на моята снимка е символ на всяка една промяна, която претърпяваме през годините и показва, че с натрупването на опит и знания съществуването ни става все по-красиво и значимо. Редките болести са нюансите в живота на хората, които го правят пъстър и вълнуващ. Затова нека не забравяме, че пеперудата е символ и на любов, която живее в нас и ни съпътства в житейския ни път, с което придава смисъл на всяко едно нещо, което правим и с което се сблъскваме. Любов е подкрепата, която близките оказват на тези пациенти, но също и помощта на медицинските специалисти, а в случая и на студентите, които правят всичко по силите си всекидневно.

4. Какво научихте за редките болести с участието си в конкурса?

Рядко е заболяване, което се среща при под 1 на 2 000 индивида. Всъщност до преди десетина година положението в България не е било особено обнадеждаващо за пациенти с такава диагноза. Със създаването на Института по Редки Болести и Националния алианс на хората с редки заболявания, както и още много други организации, се наблюдава положителна тенденция в информираността на обществото по въпроса и във възможностите за лечение и оказване на подкрепа на болните. Честването на деня на редките болести е една прекрасна инициатива, която постепенно се превръща в традиция с все повече привърженици.

Теодора Генчева – класиранa на второ място във фотоконкурса ,,Редките нюанси в палитрата на живота“

by informer

Теодора Генчева, студент по медицина, 3.курс, Медицински университет-Пловдив

1.Здравейте, вие сте класирани на второ място в  нашия конкурс ,,Редките нюанси в палитрата на живота“, как научихте за него и какво ви мотивира да участвате?

Веднага след като разбрах за провеждането на конкурса от Катедра „Социална медицина и обществено здраве“ на МУ – Пловдив, знаех, че искам да се включа в него. Смятам, че всеки студент по медицина, лекар, човек, работещ в здравния сектор, има роля в промоцията на редките заболявания и ако всеки допринесе по свой начин за по-добрата информираност на обществото относно редките болести, това би допринесло за по-добро качество на живот и по-добри здравни грижи и социална подкрепа за хората, живеещи с подобни диагнози. Именно това ме подтикна да взема участие в конкурса, както и любовта ми към фотографията.

2.Занимавате ли се сериозно с фотография? Как решихте с каква снимка да участвате

Фотографията ми е хоби от години, като се занимавам изцяло любителски, но съм участвала  преди в онлайн фотоконкурси. За мен беше изключително вълнуващо да се включа в инициатива, която е свързана с две мои големи страсти – медицината и фотографията – и съм щастлива, че конкурсът беше организиран с такава благородна кауза. Решението с каква снимка да участвам не беше лесно, нито еднолично. След дълги фотосесии, много идеи, цветове, двойни експозиции, мисли и обсъждане, заедно с Божидар Вълков успяхме да сътворим снимката, класирана от журито на второ място.

 3.Каква е символиката във вашата снимка?

Снимката, която избрахме, репрезентира не само уникалността и цветовете, с които се свързват редките болести, но и ръцете не само като част от логото на Международния ден на редките болести, но и като символ на подкрепата и любовта, от която всеки човек се нуждае и които всеки от нас като член от обществото трябва да се стреми да дава не само на близките си, но и на хората с редки заболявания около нас. Именно в това виждам смисъла от провеждането на Международния ден на редките болести ежегодно и в частност на тазгодишния фотоконкурс – постигане на достатъчна гласност по отношение на редките болести и достигане до обществото с призив за подкрепа – не само медицинска и обществена, но и чисто социална и човешка, призив за подаване на ръка.

4. Какво научихте за редките болести с участието си в конкурса?

Участието в конкурса беше и причина да осъзная колко малко аз самата съм наясно с темата за редките болести и стана също причина да се информирам, да чета и да се запозная не само със същността на редките болести, но и с организациите в България, които се занимават с уреждането правата на диагностицираните с подобни диагнози и ситуацията в страната ни и по света, съдбата на пациентите и с какво бихме могли да допринесем като студенти по медицина  за едно по-светло бъдеще за всеки, живеещ с рядка диагноза.

Ралица Димитрова – класиранa на трето място във фотоконкурса ,,Редките нюанси в палитрата на живота“

by informer

Ралица Димитрова, студент по дентална медицина, Медицински университет ,, Проф.д-р Параскев Стоянов” – гр.Варна

1. Здравейте, вие сте класирани на трето място във фотоконкурса ,,Редките нюанси в палитрата на живота“, как научихте за него и какво ви мотивира да участвате?

Фен съм на страниците на АСМ – Пловдив и във Фейсбук, и в Инстарам, защото харесвам публикациите и информационните кампании, зад които стоят множество трудещи се и будни хора. Разбрах за конкурса от събитие във Фейсбук и веднага знаех, че ще участвам. Мотивира ме това, че конкурсът е на една изключително важна и сериозна от медицинска гледна точка тематика, а се превръща в едно поле за творчество и въображение за създаване на фотографии, които да въздействат.

2.Занимавате ли се сериозно с фотография? Как решихте с каква снимка да участвате?

Занимавам се с фотография от около 7 години. Тя винаги ми е била хоби, страст, чрез която да изразявам себе си. Фотографията е нещо, което нося винаги в сърцето си, а фотоапаратът и обективите – винаги до себе си. Вярвам, че най -силните кадри не са позирани, нито замислени предварително, вярвам в случайността и непредсказуемостта в творчеството. Всяка моя фотография носи емоционална стойност. За мен фотографията е изкуство, чрез което можеш да говориш силно стига зрителите да могат да чуят. Опитвала съм да творя в различни направления на фотографията – художествената фотография винаги ще остане любимият ми начин да интерпретирам различни теми. Изборът ми на снимка и концепция беше изключително лесен – знаех, че ще създам нещо, в което да скрия послание, нещо, което да бъде отворено за хората и за тяхното въображение.

3. Каква е символиката във вашата снимка?

за снимка 1 /“Семейството е всичко“/ – Знам, че има изключително много семейства, в които има човек с рядко заболяване. Често липсват възможности за обмяна на опит с други лица. Това може да доведе до изолация и самота за пациентите и семействата, може да доведе до липса на емоционална подкрепа, дори да има медицинска оказана такава. Чрез снимката си искам да кажа на семействата с дете с рядка болест, че не са сами и да прегърна всяко едно от тях. Малцина са хората, които се замислят за психологическото влияние на каквото и да е заболяване върху пациента и съответно неговото семейство.

за снимка 2 / “ Слънчеви перспективи“/ – Винаги съм намирала магия в залезите, която ми носи нещо, което нищо друго на този свят не ми носи. Всеки ден в различни ярки цветове, всеки ден различни, но винаги красиви. Посланието ми е едно – да не спираме да обичаме и уважаваме хората с редки заболявания така, както обичаме залезите – различни, пъстри, но винаги перфектни такива, каквито са. Да приемем, че много хора на този свят се борят да са част от обществото – различни като цветовете на залеза, но притежаващи равни права за помощ и подкрепа.

4. Какво научихте за редките болести с участието си в конкурса?

За мен това е изключително важна тема. Радвам се, че конкурсът е насочен към нас, студентите в медицински университети, защото надали има хора, които повече от медицинските специалисти в областта и студентите, чели за това, да разберат значението на информираността относно редките болести. Малцина знаят, че средно да се диагностицира една рядка болест отнема близо 5 години. Диагностиката е истинско предизвикателство. Един специалист може никога да не се е сблъсквал с подобен клиничен  случай и да не е запознат с рядкото заболяване, от което е засегнат пациента. Много редки болести включват общи признаци, общи симптоми, които водят до трудности и неправилни диагнози.  Симптомите могат да имат необратимо въздействие.

Въпреки че са обект на редица научни изследвания, не съществува лечение за много от редките болести. Към тях се отнасят хемофилията, мускулна дистрофия, синдромът на Блум, на Клайнфелтер, нарколепсията и много други. ЕС счита една болест за рядка, когато засяга по -малко от 1 на 2000 граждани. Към днешна дата засягат 350 милиона в световен мащаб, 75 % от тях са деца. Идентифицирани са над 7000 заболявания. 2/3 от тях са генетични, а другите са резултат от инфекции /бактериални или вирусни/ или пък автоимунни заболявания. Огромен процент от генетичните заболявания започват още в детството, но не е изключено да се проявят и в зряла възраст.

Пожелавам успех на бъдещите медици от АСМ- Пловдив, благодаря за прекрасната инициатива. Ние сме бъдещето и заедно можем повече. Нека се борим за информираността на населението относно множество медицински въпроси!

 

 

По-нови публикации
По-стари публикации