Официално приключи проект BURQOL-RD, съфинансиран от ГД „Здравеопазване и потребители” на Европейската Комисия. BURQOL-RD имаше за цел количествено да определи социално-икономическата тежест и качеството на живот, свързано със здравето, на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях, в 8 европейски страни.
Получените данни обобщават картина на затруднен достъп до специализирани медицински и социални грижи за пациентите с редки болести в България. Средногодишната социално-икономическа тежест на пациент е значителна – от 4 520.99 (BGN, 2011) при Прадер-Вили синдром до 42 582.16 при муковисцидоза. Тези и други резултати може да разгледате тук. Пълните анализи от проучването BURQOL-RD по страни и по болести предстоят да бъдат публикувани в специален брой на European Journal of Health Economics. Координационният екип на BURQOL-RD и ИЦРБЛС желаят да изразят своята благодарност на пациентските организации и медицински специалисти, които допринесоха за осъществяването на проучването в България.
През октомври 2013 г. приключи първото епидемиологично проучване в България на пациенти, диагностицирани с миелофиброза. Този проект се осъществява съвместно с Научното дружество по клинична и трансфузионна хематология и БАПОН. Участие в попълването на епидемиологични карти взеха лекуващи лекари от клиниките по хематология в университетските болници в страната. Критериите за включване в регистъра са диагнози първична и вторична миелофиброза, съобразени със съвременните международните стандарти по клинична хематология. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 129 човека. От тях 114 (88.37%) са с диагноза първична миелофиброза, а останалите 15 (11.63%) са с вторична миелофиброза. Относителният дял на мъжете е 62.79% (81 пациента), а този на жените – 37.21% (48 пациента). Нестандартизираната годишна болестност е 2.04 на 100 000 човека. Средната възраст на регистрираните пациенти е 65.88 ± 9.67 SD години. Минималната регистрирана възраст е 32 години, максималната 89 години, а най-често срещаната 66 години.
В периода февруари – юни 2013 г. БАПОН осъществи събиране на първична епидемиологична информация, необходима за съвместен проект с Българското хирургично дружество. Данните са основа за създаването на „Национален регистър на пациенти с Невроендокринни тумори в България”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в хирургичните отделения към университетските клиники в страната, ВМА София, МБАЛ „Токуда Болница София”, Окръжна болница (УМБАЛ „Св. Анна”), София и СБАЛ по Онкология, София. В началното проучване бяха регистрирани общо 127 пациента с диагноза НЕТ. От тях 98 са с локализация в ГИТ, а 29 са с други локализации. Относителният дял на мъжете е 44.88% (57 човека), а този на жените 55.12% (70 човека). Средната възраст на пациентите с НЕТ е 58.61±15.59 години, варираща между 14 и 87 години. Най-често срещаната възраст при пациентите е 75 години. Необходимо е по-нататъшно проследяване на заболеваемостта от НЕТ.
ИЦРБЛС има удоволствието да анонсира Rare Diseases and Orphan Drugs Journal (RARE Journal), новo международно научно списание, с открит електронен достъп, рецензирано и реферирано, без такси за публикуване. RARE Journal се издава в рамките на проект Rare Best Practices, който се финансира от Седмата рамкова програма на ЕС. Новото списание има за мисия да създаде форум на високо ниво по важни аспекти на общественото здраве, здравната политика и клиничните изследвания, който ще подобри здравните услуги за хората с редки болести, както и ще спомогне за споделянето на ценен опит в европейски и световен мащаб. RARE Journal ще публикува научни материали от областта на епидемиологията, общественото здраве, здравната икономика, медицинската етика и право, със специален акцент върху редките болести. Първият брой ще излезе през декември 2013 г., като за целта вече е обявена покана за подаване на научни публикации. За допълнителна информация, моля, посетете официалния сайт на RARE Journal.
Продължителност на проекта: 01 януари 2013год. – 31 декември 2016 год.
Бюджет: € 2 293 654,86
Финансиране от ЕС: € 2 000 000
Уебсайт: RARE-Best practices
Основни цели:
- събиране, оценяване и разпространение на съществуващите най-добри практики;
- съгласувана методология, подходяща да развива и създава насоки за най-добри практики;
- обучителни дейности, насочени към ключовите заинтересовани страни, които трябва да разпространяват опит и знания;
- форум за обмен на информация, споделяне на уроци и улесняване на сътрудничеството.
Координатор на проекта: Италианския национален център за редки болести в Рим.
Лятното училище по редки болести за здравни власти и законодатели ще се проведе за трета поредна година. Тазгодишното издание ще се състои от 1 до 8 май в Турция и се организира от ИЦРБЛС, Руската национална асоциация на пациенти с редки болести „Генетика“ и Италианския национален център за редки болести. Училището включва водещи международни експерти като лектори по теми за националните планове за редки болести, епидемиологични регистри и оценка на здравни технологии. Повече за събитието ще прочетете в предстоящия брой на нашия бюлетин „Редки болести & Лекарства сираци“.
В края на декември месец 2012 г. успешно приключи последното за проекта обновяване на данните към Националния регистър на пациенти с таласемия в България. Критериите за включване в регистъра са два: диагноза „таласемия майор“ на първо място и диагноза „таласемия интермедия“, при която има наличие на хемотрансфузия, като втори критерий. След анализа на данните официално регистрирани са 270 пациента, от които 97.41% са дали съгласие за регистриране на личните им данни, а едва 2.59% са пожелали да бъдат анонимни участници в регистъра. С диагноза таласемия майор са общо 92.22% от пациентите, а останалите 7.78% имат поставена диагноза таласемия интермедия и осъществяват трансфузиране. Изчислена е нестандартизирана болестност за таласемия в страната 3.66 / 100 000 население. Средната възраст на пациентите с таласемия е 22.5 години, SD ± 12.86. Минималната регистрирана възраст е 1.70 години, максималната възраст е 64.90 години, а най-често срещаната възраст е 18.40 години. По-голям е относителният дял на пациентите, които са непълнолетни – 61.05%, докато относителният дял на пълнолетните пациенти е 38.95%. Разпределението по пол е почти по равно, с лек превес на мъжете (мъже – 52.22%, жени – 47.78%). За разпределение по лечебно заведение, моля натиснете тук.
През 2012 г. епидемиологичните данни от Националния регистър на пациенти с болест на Крон бяха допълнени и обновени. Към месец ноември регистърът обхваща вече 299 български пациенти с тази рядка болест. Получените резултати са представени в доклад, обобщаващ както социално-демографската специфика на болестта на Крон, така и информацията за протичането й според т. нар. Монреалска класификация. Можете да разгледате пълния текст на доклад на страницата на Националния регистър за болест на Крон на нашия сайт.
Италианският национален институт по здравеопазване e домакин на откриващата работна среща по съвместното дейстие EUROPLAN 2012-2015, която ще бъде посветена на националното планиране по въпросите на редките болести. Събитието ще се проведе на 10-11 септември 2012 г. в Рим, Италия. Основната цел на срещата ще бъде обсъждането на силните и слабите страни при разработването на национални планове и стратегии за редки болести. За повече информация посетете сайта на EUROPLAN.
През периода декември 2011 г. – май 2012 г. се проведе поредното епидемиологично проучване на пациенти с хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) в България. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 328 човека. В сравнение с предишното проследяване са регистрирани 80 нови пациенти. Към момента на проучването пациентите се лекуват и проследяват в седем лечебни заведения в страната, като най-голям е броят им в университетските клиники.
Повече информация за Националния регистър за ХМЛ може да намерите в раздела за епидемиологични регистри.