На 8-9 октомври 2012 г. ще се проведе международна работна среща по регистри за редки болести и лекарства сираци в Рим. Събитието се организира в рамките на финансирания от ЕК проект EPIRARE и е отворено за медицински специалисти, изследователи, пациенти, представители на здравните органи и бизнеса. Срещата ще включва устни презентации, постерна сесия и работни групи по интереси. Организаторите приветстват участници с резюмета, представящи техния опит и експертиза в областта на регистрите за редки болести. Няма такса за участие при ранна регистрация. За повече информация, моля, посетете сайта на EPIRARE.
С активното участие на лекуващите лекари и на Организацията на таласемиците в България са събрани данни за 255 пациенти с таласемия. Установи се, че 251 пациенти (98.43%) са дали своето съгласие да бъдат официално регистрирани в НРПТБ. Останалите четири пациента не са предоставили личните си данни и фигурират анонимно в регистъра. Сред регистрираните с много малък превес е относителният дял на мъжете (51.16%), спрямо този на жените (48.84%). Средната възраст на пациентите е 21 години, минималната възраст е 1.5 години, а максималната възраст е 64 години. Налична е информация за месторождението на общо 227 пациента – най-много пациенти с таласемия са родени в София, Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна, Хасково, Плевен и Русе. Изчислена е нестандартизирана болестност от 3.46 на 100 000 човека. Пациентите се лекуват и проследяват в 8 административни области, като в София и Пловдив се намират съответно три и два хематологични центъра.
През месец декември 2011 г. стартира европейското проучване BURQOL-RD, посветено на редките болести. Изследването е насочено към социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Активното участие на пациенти в този проект е от изключително значение, защото това е първият опит за определяне на социално-икономическата тежест, която пациентите и техните семейства, както и обществото като цяло изпитват заради редките болести, и да се изследва качеството на живот на пациентите с редки болести и ефекта, който заболяването оказва върху техните всекидневни чувства и възприятия. BURQOL-RD цели да формира ново – по-пълно, по-всеобхватно и по-обективно разбиране за проблемите на хората с редки болести и техните семейства, техните тревоги и нужди. Самото проучване е напълно анонимно. Въпросникът се състои от две части – за самия пациент и за неговия основен придружител. Частта за пациента е в два варианта – за деца (под 18 г.) и възрастни. Проучването изследва 10 отделни редки болести и е изцяло онлайн на адрес www.burqol-rd.eu/bg.html. Вземете участие в изследването. По този начин ще помогнете на себе си, на своите близки, на другите пациенти с редки болести, на обществото и на цяла Европа!
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%).
През 2010 г. официално стартира съвместен проект за национален регистър за болест на Крон между БАПОН и Българското дружество по гастроентерология, гастроинтестинална ендоскопия и абдоминална ехография. През октомври 2010 г. бе извършено и пилотно събиране на първична епидемиологична информация, което обхвана 109 пациента. Резултатите бяха обсъдени на заседание на експертна група по гастроентерология през юни 2011 г. Същинското стартиране на регистъра ще започне в края на 2011 г. със събиране на епидемиологична информация от цялата страна. За да се запознаете с резултатите по проекта до момента, моля посетете раздела „Регистри и статистика“ на нашия сайт.
Продължителност на проекта: 16 април 2011г. – 16 април 2014г.
Финансиране от ЕК: € 661 402,00
Уебсайт: EPIRARE
Основни цели:
- да се постигне консенсус и синергия за решаване на регулаторни, етични и технически въпроси, свързани с регистрацията на пациентите с редки болести
- да се разработят възможни сценарии за създаване на платформа на ЕС за събиране на данни за пациенти с редки болести и тяхното общуване с квалифицирани потребители
- определяне на възможностите за изготвяне на правно основание, възможните рамки за постигане на най-ефективни синергии, съответната рамка на управление и възможните варианти за устойчивост. Ще се оцени осъществимостта на регистрацията на минимален набор от данни, общ за всички редки болести, целящ да информира политиката; условията за признаване на насочени към научните изследвания заболявания или модули, специфични за лечението, и начините на осигуряване на устойчив поток от данни
Координатор: Италианския национален център за редки болести в Рим
През месец ноември 2010 г. приключи първото епидемиологично проучване на пациенти в България, диагностицирани с хронична миелоидна левкемия. Този проект се осъществява съвместно с Научното дружество по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център „Раредис“. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 248 човека. Относителният дял на мъжете е 50.40% (125 пациента), а този на жените – 49.60% (123 пациента). Нестандартизираната годишна болестност е 3.27 на 100 000 човека. Средната възраст на регистрираните пациенти е 53.86 ± 15.33 SD години. Към момента на проучването, пациентите се лекуват и проследяват в осем лечебни заведения в страната, като най-голям е броят им в университетските клиники: два центъра в София – НСБАЛХЗ с регистрирани 78 (31.50%) пациента и Университетска болница „Александровска” с регистрирани 29 (11.60%) пациента, Пловдив – 56 пациента (22.60%), Варна – 48 пациента (19.40%); Плевен – 27 пациента (10.90%), Русе – 5 пациента (2.00%), Хасково – 4 пациента (1.60%) и Видин – 1 пациент (0.60%). Пациентите от Русе, Видин и Хасково получават лекарствената си терапия в големите университетски центрове, а се наблюдават амбулаторно от хематолог в своето населено място. През 2011 година ще се проведе актуализиране на информацията за регистрираните пациенти с ХМЛ, както и регистриране на нови случаи.
През месец oктомври 2010 г. приключи успешно втората фаза на проекта „Национален регистър на пациенти с таласемия в България”. Целта бе да се обнови информацията за пациентите, които са били регистрирани по време на първа фаза на проекта, както и да се регистрират новооткрити и нерегистрирани до момента пациенти с таласемия майор. С активното съдействие на лекуващите лекари от хемотрансфузионните центрове и пациентската асоциация, бяха събрани общо 241 анкетни карти, от които 18 за първична епидемиологична информация на новооткрити пациенти и 223 с обновени данни. След статистическо обработване на подадената информация се установи, че броят на мъжете е 126 (52.28%), а на жените – 115 (47.72%). Средната възраст на пациенти с таласемия майор е 19.5 ± 11.9 SD години. Лечението им се осъществява в общо 12 лечебни заведения в страната, а хелатирането се извършва в специализираните хемотрансфузионни центрове, както следва: София – три центъра, Пловдив – два центъра, Варна, Стара Загора, Плевен, Бургас, Русе, Ямбол и Силистра. Получените резултати бяха обсъдени и приети като официални за страната на работна среща на експертната група по таласемия, проведена във Варна през месец ноември. Предстои следващо обновяване на данните и събиране на нова епидемиологична информация през март-април 2011 г.
Описание:
Приключи пилотното епидемиологично проучване на болестността и заболеваемостта от хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) в България. За времето на проучването са идентифицирани 227 пациенти, като 22 от тях са починали. В края на проучването е събрана информация за 205 пациента с ХМЛ, които се лекуват в НСБАЛХЗ в София и университетските болници в страната. Пилотното проучване е организирано и проведено благодарение на тясната колаборация между ИЦРБЛС, Научното дружество по хематология по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център “РареДис”.
Контакти:
Телефон: (032) 57 57 97
Електронна поща: info@raredis.org
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 10:29 04.12.2009
–––––––––––––––––––––––––
На 30 януари 2009 г. в Пловдив се състоя среща на работната група по проекта „Национален регистър на пациентите с таласемия майор в България“. На нея присъстваха както лекари-експерти, така и представители на двете пациентски асоциации за таласемия в България. Сред темите на мероприятието бяха резултатите, постигнати от стартирането на проекта до сега и дейностите по проекта, предвидени за 2009 година.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 10:29 03.12.2009
–––––––––––––––––––––––––