През месец oктомври 2010 г. приключи успешно втората фаза на проекта „Национален регистър на пациенти с таласемия в България”. Целта бе да се обнови информацията за пациентите, които са били регистрирани по време на първа фаза на проекта, както и да се регистрират новооткрити и нерегистрирани до момента пациенти с таласемия майор. С активното съдействие на лекуващите лекари от хемотрансфузионните центрове и пациентската асоциация, бяха събрани общо 241 анкетни карти, от които 18 за първична епидемиологична информация на новооткрити пациенти и 223 с обновени данни. След статистическо обработване на подадената информация се установи, че броят на мъжете е 126 (52.28%), а на жените – 115 (47.72%). Средната възраст на пациенти с таласемия майор е 19.5 ± 11.9 SD години. Лечението им се осъществява в общо 12 лечебни заведения в страната, а хелатирането се извършва в специализираните хемотрансфузионни центрове, както следва: София – три центъра, Пловдив – два центъра, Варна, Стара Загора, Плевен, Бургас, Русе, Ямбол и Силистра. Получените резултати бяха обсъдени и приети като официални за страната на работна среща на експертната група по таласемия, проведена във Варна през месец ноември. Предстои следващо обновяване на данните и събиране на нова епидемиологична информация през март-април 2011 г.
На 20 април 2010 г. официално стартира проектът BURQOL-RD, който има за цел изготвянето на цялостен и хармонизиран набор от инструменти за оценка и мониторинг на социално-икономическата тежест и качеството на живот, свързано със здравето (HRQOL) на пациенти с редки болести и техните семейства. Партньори за България по проекта са Информационният център за редки болести и лекарства сираци и Националния алианс на хората с редки болести. Повече информация можете да прочетете тук.
През март 2010 г. се събраха актуални данни в Националния регистър на пациентите с таласемия майор в България. Резултатите показват, че в момента има налична информация за 223 пациенти, проследявани в 8 регионални центъра – София (90), Пловдив (54), Варна (26), Стара Загора (23), Бургас (15), Плевен (9), Русе (4), Габрово(2). Нестандартизираната болестност за страната е 2.93/100 000 население . Средната възраст на регистрираните пациенти е 19.5 години. До края на годината ще бъде проведено обновяване на данните и регистриране на нови пациенти. Повече информация за резултатите от регистъра можете да намерите тук. Националният регистър е съвместен проект между Българска асоциация за промоция на образование и наука (БАПОН), експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на всеки пациент с таласемия майор в България.
Продължителност – 20.04.2010 – 20.04.2013 (36 месеца)
12 партньори
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Испания
Instituto Superiore di Sanita (ISS), Италия
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Испания
Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН), България
London School of Economics and Political Science (LSE-Health), Великобритания
University Paris Val de Marne (UPVM), Франция
Leibniz University Hannover (LUH), Германия
The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Швеция
Universita Commerciale “Luigi Bocconi” (Bocconi), Италия
Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Унгария
Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Италия
7 колабориращи партньори от ЕС
Обща сума на проекта: 1 175 044 евро
Финансиране от EAHC: 705 022 евро
Координатор на проекта: проф. Julio López Bastida, Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Испания
Официален уебсайт – www.burqol-rd.com
Цели на проекта:
– Изготвяне на методологическа рамка за измерване на социално-икономическата тежест на редките болести
– Определяне на методологическа рамка за измерване на качеството на живот, свързано със здравето (HRQОL) по отношение на редките болести
– Разработване на единни инструменти за събиране на информация в Европа за социално-икономическата тежест и HRQOL по отношение на редките болести
– Провеждане на пилотно проучване, измерващо социално-икономическата тежест и HRQOL за селектирани редки болести
– Усъвършенстване и окомплектоване на инструменти, разработени за изследвания върху разходите и HRQOL на редките заболявания.
Очаквани резултати:
Цялостен и хармонизиран набор от инструменти за оценка и мониторинг на социално-икономическата тежест и HRQOL на пациентите с редки болести и техните семейства
1. Подробен анализ на услугите (здравни и социални), получавани от хора с редки болести в ЕС, включително идентификация на формалните и неформални грижи
2. Доклад за текущия социално-икономически и HRQOL статус на пациентите с редки болести и техните семейства в ЕС
3. Резултатите и инструментите, които този проект ще генерира, ще създадат условия за оценка и мониторинг на редките болести в ЕС и прогнозиране на бъдещи нужди.
Допълнителна информация
Поради техните особености, редките болести изискват обединените усилия на здравни и социални специалисти, политици, научни работници, за да се създадат и да се подобрят наличните условия за лечение и грижи за пациените с редките болести, както и продължителността на живота и HRQOL им. Предвид естеството и целите на проект BURQOL-RD, основният бенефициент от резултатите от този проект ще бъдат хората с редки болести и техните семейства, една много често пренебрегвана група.
През март 2010 г. се събраха актуални данни в Националния регистър на пациентите с таласемия майор в България. Резултатите показват, че в момента има налична информация за 223 пациенти, проследявани в 8 регионални центъра – София (90), Пловдив (54), Варна (26), Стара Загора (23), Бургас (15), Плевен (9), Русе (4), Габрово(2). Нестандартизираната болестност за страната е 2.93/100 000 население . Средната възраст на регистрираните пациенти е 19.5 години. До края на годината ще бъде проведено обновяване на данните и регистриране на нови пациенти. Повече информация за резултатите от регистъра можете да намерите тук. Националният регистър е съвместен проект между Българска асоциация за промоция на образование и наука (БАПОН), експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на всеки пациент с таласемия майор в България.
На 28 октомври 2009, БАПОН получи официално статут на администратор на лични данни с цел водене на регистри за редки болести от Комисията за защита на личните данни. С това стартира и събирането на епидемиологични данни по проекта „Национален регистър на пациентите с таласемия майор в България“. Първоначалните резултати към януари 2010 сочат, че 208 пациента се лекуват в 7 центъра в страната – София (95), Пловдив (36), Варна (26), Бургас (14), Стара Загора (19), Плевен (18). В момента се извършва задълбочен анализ на данните, резултатите от който ще бъдат публикувани през март 2010. Проектът се осъществява в резултат на общата работа и сътрудничество между БАПОН, ИЦРБЛС, МЦ „РареДис“, Българското научно дружество по клинична и трансфузионна хематология и регионалните центрове по хематология в страната. Целта му е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и проследяване на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболеваемостта, болестността, дългосрочните резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
На 28 октомври 2009, БАПОН получи официално статут на администратор на лични данни с цел водене на регистри за редки болести от Комисията за защита на личните данни. С това стартира и събирането на епидемиологични данни по проекта „Национален регистър на пациентите с таласемия майор в България“. Първоначалните резултати към януари 2010 сочат, че 208 пациента се лекуват в 7 центъра в страната – София (95), Пловдив (36), Варна (26), Бургас (14), Стара Загора (19), Плевен (18). В момента се извършва задълбочен анализ на данните, резултатите от който ще бъдат публикувани през март 2010. Проектът се осъществява в резултат на общата работа и сътрудничество между БАПОН, ИЦРБЛС, МЦ „РареДис“, Българското научно дружество по клинична и трансфузионна хематология и регионалните центрове по хематология в страната. Целта му е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и проследяване на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, изследователи и здравни власти да определят заболеваемостта, болестността, дългосрочните резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести.
Приключи пилотното епидемиологично проучване на болестността и заболеваемостта от хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) в България. Събрана е информация за 205 пациенти с това заболяване в България. Окончателните данни ще бъдат публикувани скоро на нашия сайт, като резултатите ще помогнат за стартиране на национален регистър за това заболяване. Пилотното проучване е организирано и проведено благодарение на тясната колаборация между ИЦРБЛС, Научното дружество по хематология по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център “Раредис”.
Национален регистър на пациенти с таласемия майор в България е проект в областта на редките заболявания, който бе стартиран от БАПОН през август 2008. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на медицинската история на всеки пациент. Регистърът ще помогне на лекари, излседователи и здравни власти да определят заболеваемостта, болестността, дългосрочните клинични резултати и качеството на живот на българските пациенти с таласемия майор. Те също ще могат да сравняват цялостното лечение на пациенти с таласемия в България с други страни. Освен това, този опит може да се използва като модел за започване на регистри за други редки болести. Първоначалните данни, въз основа на консенсус на национална експертна група за таласемия показват, че в момента има около 211 пациенти, лекувани в 7 регионални центрове – София (72), Пловдив (54), Стара Загора (37), Варна (23), Бургас ( 14), Плевен (11). Проектът в момента очаква окончателно одобрение от Комисията за защита на лични данни и се очаква да заработи ефективно през септември 2009. За обновена информация, моля проверете тук.