Българската Асоциация по Хемофилия организира информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията – 17 април. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, а от асоциацията призоват всеки желаещ да се включи в разпространението на информационните материали, които ще излизат през техните комуникационни канали.
С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденахемофилията асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия, като призовава всички да бъдат заедно в тази нова реалност.
Повече информация относно кампания може да разгледате на следния линк: https://hemo-bg.org/
На 27 март 2021 се проведе 8-ми годишен симпозиум „ОЦЕНКА НА ЗДРАВНИТЕ ТЕХНОЛОГИИ – СТРАТЕГИИ ЗА УСКОРЕН ДОСТЪП”, организиран от Института по Редки болести. За първа година събитието протече през дигиталната платформа Виртуален Конгресен Център, което предостави възможността за интерактивна комуникация между участниците от различни страни: Англия, Сингапур, Словакия, Румъния, Чехия и други. Експерти от Израел, Испания, Франция, Полша, Швейцария и България споделиха своя глобален, специфичен за отделни държави, академичен и регулаторен опит в области като международно референтно ценообразуване, договаряне на отстъпки и споразумения за ранен достъп. Основни теми на дискусиите бяха подходи и методи за оценка на здравните технологии, устойчивия достъп до иновативни терапии в рамките на лимитирани бюджети, както и валидирани подходи за вземане на информирани решения.
Витамин 
Мастоцитозата е рядко заболяване, характеризиращо се с разширяване и събиране на клонални мастоцити в различни органи, включително кожата, костния мозък, далака, лимфните възли и стомашно-чревния тракт. Разпространението на мастоцитозата се оценява на 1 на 10 000, докато прогнозната честота е един на 100 000 души годишно. Кожната мастоцитоза се класифицира в следните видове: (i) макулопапулозна кожна мастоцитоза, известна също като пигментна уртикария; (ii) дифузна кожна мастоцитоза; и (iii) мастоцитом на кожата. При възрастните пациенти кожните лезии обикновено се свързват с индолентна системна мастоцитоза и имат хронично развитие. Педиатричните пациенти често имат кожни прояви без системно усложнение и обикновено се наблюдава спонтанна регресия. Диагностиката на кожна мастоцитоза може да бъде предизвикателство поради рядкостта на заболяването и припокриването на кожни прояви. Този кратък обзор описва патогенезата и клиничните аспекти на кожната мастоцитоза с фокус върху диагностиката и наличните в момента терапии. Прочетете цялата статия 
На 11-12 септември 2020 г. се проведе 11-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Института по редки болести. За първа година събитието се проведе онлайн, чрез специално разработена за случая дигитална платформа – Виртуален Конгресен Център. На конференцията бяха представени новостите и актуалните тенденции в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референти мрежи и достъпа до иновативни технологии. Сборник с презентациите на всички лектори и материали от постерната сесия е публикуван като суплемент към списание „Редки болести и лекарства сираци” и може да бъде разгледан на 
На 28.02.2021 г. в гр. Пловдив ще бъде отбелязан Международният ден на хората с редки болести. Инициативата ще се проведе под мотото „Ние сме много, ние сме силни, ние сме обединени”. Основен фокус на събитието са снимките с цветни послания, а цветовете символизират хилядите видове редки диагнози в света. Инициативата се организира съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и „Асоциация НАЕ”(наследствен ангиоедем). Учениците от Професионална гимназия по хранителни технологии и техника – гр. Пловдив, също ще вземат участие в отбелязването на този важен ден.
Акромегалията е рядко заболяване с пик на заболеваемост в ранна зряла възраст. Въпреки това, повишената информираност за това заболяване, съчетана с широка достъпност до ядрено-магнитен резонанс (ЯМР), улеснява диагностицирането на леки форми, особено при възрастни пациенти. Освен това, поради увеличената продължителност на живота и проактивното индивидуализирано лечение, пациентите с ранна поява на акромегалия днес достигат до старост. Целта на това проучване е да опише група пациенти с акромегалия в напреднала възраст.
Лекарствата сираци са от съществена важност за превенцията, диагностиката и лечението на редки състояния.
Нарушенията на движението често са важна част от фенотипа на много неврологични редки заболявания. За да насърчи осведомеността и диагностиката на тези редки заболявания, Международното дружество за борба с Паркинсон и редки двигателни разстройства предоставя актуализации за редки нарушения на движението.
Миастения гравис (МГ) е прототипно автоимунно заболяване, което води до характерна уморяемост и слабост на очедвигателните, булбарните и дихателните мускули, както и на мускулите на тялото и крайниците. В зависимост от засегнатата мускулна група МГ се дели на очна и генерализирана форма. За отчитане тежестта на заболяването най-често се използва модифицираната скала на Osserman. В зависимост от възрастта на отключване на симптомите се наблюдава МГ при възрастни, ювенилна МГ и вродени миастенни синдроми.