Имаме удоволствието да Ви представим първия брой от официалния информационен бюлетин на БАПОН. Той ще се издава на двумесечна основа и ще включва медиен обзор на изминалите събития, информация за текущи дейности и проекти в областта на редките болести, интервюта, описания на болести и периодични обзори и анализи. Скоро ще бъде добавена и система за автоматично абониране за бюлетина.
Публикации
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%).
През месец ноември 2010 г. приключи първото епидемиологично проучване на пациенти в България, диагностицирани с хронична миелоидна левкемия. Този проект се осъществява съвместно с Научното дружество по клинична и трансфузионна хематология и Медицински център „Раредис“. След обработване на подадената информация бяха регистрирани общо 248 човека. Относителният дял на мъжете е 50.40% (125 пациента), а този на жените – 49.60% (123 пациента). Нестандартизираната годишна болестност е 3.27 на 100 000 човека. Средната възраст на регистрираните пациенти е 53.86 ± 15.33 SD години. Към момента на проучването, пациентите се лекуват и проследяват в осем лечебни заведения в страната, като най-голям е броят им в университетските клиники: два центъра в София – НСБАЛХЗ с регистрирани 78 (31.50%) пациента и Университетска болница „Александровска” с регистрирани 29 (11.60%) пациента, Пловдив – 56 пациента (22.60%), Варна – 48 пациента (19.40%); Плевен – 27 пациента (10.90%), Русе – 5 пациента (2.00%), Хасково – 4 пациента (1.60%) и Видин – 1 пациент (0.60%). Пациентите от Русе, Видин и Хасково получават лекарствената си терапия в големите университетски центрове, а се наблюдават амбулаторно от хематолог в своето населено място. През 2011 година ще се проведе актуализиране на информацията за регистрираните пациенти с ХМЛ, както и регистриране на нови случаи.
ИЦРБЛС публикува втория от поредицата си обзори, този път посветен на актуалното състояние и тенденциите в областта на редките болести в България. Докладът съдържа 5 основни раздела – методология и управление на Националната програма за редки болести (2009-2013); дефиниция, кодиране и класификация на редките болести; научноизследователска дейност в областта на редките болести; експертни центрове, референтни мрежи и достъп до лекарства сираци; пациентски организации. Анализът ни се базира на три основни документа – препоръката на Съвета на ЕС за действие в областта на редките болести, препоръките на проект EUROPLAN и Националната програма за редки болести. При попълването на изследваните индикатори са отчетени коментарите и препоръките на участниците в Първа национална конференция за редки болести. Можете да разгледате обзора в раздела за регистри и статистика.
Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС) има удоволствието да ви представи книгата „За вчера, днес и утре“. Сборникът съдържа историите на 9 български пациенти с редки болести и техните семейства. Това са реални разкази за техните страхове и надежди, за всекидневната им борба да променят статуквото. ИЦРБЛС благодари на съавторите Мария Кънчева, Йорданка Петкова, Светлана Атанасова, Елена Димова, Десислава Христакева, Анета Феодорова, Албена Димитрова, Елена Енева, Цветелина Юрукова, както и на Ина Стоицова за прекрасните фотографии. За да прочетете „За вчера, днес и утре“, моля натиснете тук.
брой 1 / ноември 2010 – (натиснете тук, за да отворите PDF файла, 2.84 MB)
През месец oктомври 2010 г. приключи успешно втората фаза на проекта „Национален регистър на пациенти с таласемия в България”. Целта бе да се обнови информацията за пациентите, които са били регистрирани по време на първа фаза на проекта, както и да се регистрират новооткрити и нерегистрирани до момента пациенти с таласемия майор. С активното съдействие на лекуващите лекари от хемотрансфузионните центрове и пациентската асоциация, бяха събрани общо 241 анкетни карти, от които 18 за първична епидемиологична информация на новооткрити пациенти и 223 с обновени данни. След статистическо обработване на подадената информация се установи, че броят на мъжете е 126 (52.28%), а на жените – 115 (47.72%). Средната възраст на пациенти с таласемия майор е 19.5 ± 11.9 SD години. Лечението им се осъществява в общо 12 лечебни заведения в страната, а хелатирането се извършва в специализираните хемотрансфузионни центрове, както следва: София – три центъра, Пловдив – два центъра, Варна, Стара Загора, Плевен, Бургас, Русе, Ямбол и Силистра. Получените резултати бяха обсъдени и приети като официални за страната на работна среща на експертната група по таласемия, проведена във Варна през месец ноември. Предстои следващо обновяване на данните и събиране на нова епидемиологична информация през март-април 2011 г.
брой 1 / юни 2010 – (натиснете тук, за да отворите PDF файла, 150 KB)
През март 2010 г. се събраха актуални данни в Националния регистър на пациентите с таласемия майор в България. Резултатите показват, че в момента има налична информация за 223 пациенти, проследявани в 8 регионални центъра – София (90), Пловдив (54), Варна (26), Стара Загора (23), Бургас (15), Плевен (9), Русе (4), Габрово(2). Нестандартизираната болестност за страната е 2.93/100 000 население . Средната възраст на регистрираните пациенти е 19.5 години. До края на годината ще бъде проведено обновяване на данните и регистриране на нови пациенти. Повече информация за резултатите от регистъра можете да намерите тук. Националният регистър е съвместен проект между Българска асоциация за промоция на образование и наука (БАПОН), експертна група по таласемия към Българско научно дружество по клинична и трансфузионна хематология (БНДКТХ) и Медицински център „Раредис“. Целта на проекта е да се създаде епидемиологичен инструмент за идентифициране и регулярно проследяване на всеки пациент с таласемия майор в България.