Платформата за здравна политика на ЕС, организирана от Генерална дирекция „Здравеопазване и безопасност на храните“ на Европейската комисия, ще проведе уебинар, озаглавен „Оценка на Европейските референтни мрежи: Пътят напред“ на 4 декември 2024 г. от 10:00 до 11:15 ч. централноевропейско време (CET). Това събитие на живо ще представи резултатите от обширен доклад за оценка на Европейските референтни мрежи (ЕРМ), публикуван на 29 ноември 2024 г.
Докладът оценява ефективността и въздействието на 24 ЕРМ и 836 доставчици на здравини грижи в 24 държави членки на ЕС и Норвегия, пет години след тяхното създаване. Изследването, проведено от независим орган за оценка, включва данни от самооценки, преглед на документи, интервюта със заинтересовани страни и други източници. Той подчертава ключовата роля на ЕРМ в справянето с редки заболявания и сложни медицински състояния, като същевременно идентифицира области за подобрение с цел укрепване на тяхната устойчивост и въздействие.
Програмата на уебинара включва увод от Генерална дирекция „SANTE“ на Европейската комисия, представяне на доклада за оценка от независими оценители и сесия за въпроси и отговори с аудиторията. Дискусиите ще се съсредоточат върху процеса на оценка, зрелостта и дейността на ЕРМ, както и върху следващи стъпки за повишаване на тяхната ефективност.
За да се регистрирате, кликнете тук.
За повече подробности, кликнете тук, за да получите пълната програма и информация.
Участието в уебинара е безплатно, но е необходима регистрация. Събитието ще се проведе на английски език и ще бъде записано за бъдещи справки. За подробности относно регистрацията и допълнителна информация, посетете Платформата за здравна политика на ЕС или се свържете с организаторите на sante-hpp@ec.europa.eu.
IgA нефропатия и IgA васкулит с нефрит, макар и рядки, представляват две относително чести гломерулни състояния в детска възраст. В сравнение с възрастните, педиатричната IgA нефропатия се проявява по-остро, най-често със сигнификантна макроскопска хематурия и хистологично с по-интензивно възпаление и по-слабо изразени хронични увреждания. Лечението на тези състояния е противоречиво и се основава на ограничени данни с високо качество. Липсата на доказателства се дължи на хетерогенността на заболяването, междуетническите различия и трудността при екстраполирането на данни от проучвания при възрастни поради особеностите на заболяването при децата.
Болестта на Гоше тип 3 е автозомно-рецесивно лизозомно заболяване, причинено от дефицит на β-глюкоцереброзидаза (GCase) и обхваща спектър от сърдечни, неврологични и офталмологични аномалии. Въпреки че клиничните прояви могат да бъдат разнообразни, най-често това заболяване е с ранно начало, предимно преди 18 години.
Болестта на Erdheim Chester е рядко заболяване, характеризиращо се с необичайна пролиферация на хистиоцити. Най-често засегнатите места са дългите кости, докато засягането на гърдите е много рядко. При пациенти със засягане на гърдите едностранната маса на гърдата е най-честата проява.
Мускулната дистрофия на Бекер (МДБ) е Х-свързано нервно-мускулно заболяване, причинено от мутации в гена DMD, водещо до дефицит и по-малка функционалност на дистрофина, главно в скелетните и сърдечните мускули. Разбирането на естествения ход на МДБ е от съществено значение за оптимизиране на грижите за пациентите и разработване на таргетна терапия.
Интервю с Петър Чучулигов
