Продължителност: 08 юни 2015г. – 31 юли 2018г.
Финансиране: €4 379 979
Уебсайт: RD ACTION
Официален партньор на проекта: Френски национален институт за здравеопазване и медицински изследвания, Франция
Цели на проекта:
- Подкрепа по-нататъшното развитие и устойчивост на базата данни „Orphanet” – най-голямото глобално хранилище на информация за редки болести;
- Осигуряване подходяща кодификация за редките болести в здравните информационни системи;
- Продължаване на изпълнението на приоритетите, определени от Препоръката на Съвета относно действията в областта на редките болести, с оглед гарантиране на устойчивостта и подпомагане на новосъздадените Европейски референтни мрежи;
- Насърчаване, катализиране и задействане на дебати с участието на заинтересованите стани в областта на редките болести.
Кординатор на проекта: Д-р Ана Рат, INSERM, US14 – Orphanet, Plateforme Maladies Rares, Париж, Франция
Партньори: 35, включително БАПОН