Лице за контакти:
Даниела Вировска
Пощенски адрес:
ул. „Софийски герой” бл. 116, вх.А, ап.6
жк. „Хиподрума”
1612 София
Електронна поща:
info@wilsonbg.org
Интернет сайт:
www.wilsonbg.org
Управителен съвет:
Даниела Вировска – Председател
0888 904 511
d.virovska@wilsonbg.org
Гергана Делгянска – член на УС
0899 932 484
g.delgyanska@wilsonbg.org
Атанас Шивачев – член на УС
0885 003 092
a.shivachev@wilsonbg.org
Допълнителна информация:
Болестта на Уилсън или хепатолентикуларна дегенерация е автозомно-рецисивно заболяване на медния метаболизъм. Характеризира се с увеличено съдържание на мед в организма, която се натрупва в различни органи, но най-вече в черния дроб, мозъка, бъбреците и роговицата. Протича най-често с чернодробни, неврологични и психиатрични прояви. Болестта на Уилсън е уникална сред генетичните заболявания по това, че може много успешно да се лекува. Предотвратяването на тежки необратими увреждания зависи от ранната диагноза и лечение. Ако заболяването се открие рано и се лекува адекватно, хората страдащи от болест на Уилсън могат да се наслаждават на добър живот.
Основните проблеми, с които се срещат пациентите страдащи от болестта на Уилсън в България е закъсняване с поставянето на диагнозата, липса на информация за особеностите на заболяването както сред медицинските лица така и сред самите болни и техните близки, липса в България на съвременни и по-ефикасни медикаменти за лечение на болестта на Уилсън. Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ) е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от болест на Уилсън и техните семейства.
Основни цели на Асоциацията са: да защитава правата на хората с болест на Уилсън да получават безплатно своевременна, достатъчна и качествена медицинска помощ; да обединява, информира и насърчава хората с болест на Уилсън и техните семейства; да подпомага адаптирането на болните с Уилсън към обществото и преодоляване на емоционалните последствия от заболяването; да подпомага професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на лица, страдащи от болест на Уилсън.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 12:15 12.06.2018
–––––––––––––––––––––––––