Лице за контакти:
Нели Дириманова
Мобилен телефон:
0898586258
Електронна поща:
neli_dirimanova@abv.bg
Кратка информация:
Групата за подкрепа е неформално, доброволно сдружение на хора, страдащи от порфирия и техните семейства. Порфириите са разнородна група веществообменни заболявания. В основата на всеки от 7-те различни типа на това заболяване стои вроден дефицит на определен ензим от биосинтеза на хема. Само при част от болните с рorphyria cutanea tarda този дефицит възниква след раждане под влияние на екзогенни (външни) фактори. Ензимните дефицити водят до метаболитни блокове, причиняващи натрупване на токсични продукти на обмяната.
В България успешно функционира специализирано звено, обединяващо диагностиката, лечението и дълготрайното наблюдение на болните с различни видове порфирии. Неговото начало е поставено още през 60-те години на миналия век от покойния проф. д-р Емил Иванов на територията на тогавашния ИСУЛ. При всички порфирии, освен многообразието от симптоми, има изявени гастроентерологични аспекти. От 1994 г. звеното по порфирии работи на функционален принцип в Клиниката по гастроентерология към УМБАЛ „СВ. Иван Рилски”.
УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
Клиника по гастроентерология
Лаборатория порфирии и молекулярна диагностика на болни с чернодробни заболявания
Електронна поща: sv.ivan_rilski_lvh@abv.bg
Адрес за кореспонденция: бул. „Акад. Иван Е. Гешов“ 15, София 1431
Телефон/факс: 02 952 29 72
Лица за контакти:
Доц. Анета Иванова
лаб. Доротея Леонкева
Проф. Димчо Аджаров – 0887 451 468
ПОЛЕЗНИ МАТЕРИАЛИ:
Порфирии – заглавие
Порфирии – указания за лекари
Порфирии – указания за пациенти
Списъци на опасните и разрешени лекарства при болни и латентни носители на порфирии, протичащи с остър пристъп (НОВО)
Програма за развитие на звеното по порфирии към Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „ Св.Иван Рилски”
Контакти на звеното по порфирии
Материалите са подготвени и любезно предоставени от екипа на Звеното по порфирии към Клиниката по гастроентерология, УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София. ИЦРБЛС изказва специална благодарност към проф. Димчо Аджаров, дългогодишен консултант и експерт в областта на порфириите.
–––––––––––––––––––––––––
Last modification: 14:16 07.01.2015
–––––––––––––––––––––––––